Concha Amador Prous1 y José Antonio Pérez Molina2
1 Presidenta de SEISIDA, 2 Hospital Universitario Ramón y Cajal
E-mail de correspondencia: amador_con@gva.es
Los días 5 y 6 de octubre del año 2021 tuvo lugar la segunda Reunión virtual de la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA (SEISIDA), cuyo lema fue “Separados por la COVID-19, pero más juntos que nunca”. La pandemia, de nuevo, nos obligó a utilizar el formato online sin que por ello se perdiera la esencia de nuestras reuniones en las que se estimula la participación y el debate entre profesionales con distintos perfiles sanitarios, así como del ámbito de la comunidad y ONG.
El día anterior a la Reunión se celebraron tres simposios en los que se trataron proyectos en los que participa activamente SEISIDA en colaboración con la industria farmacéutica: National Policy, HIV Outcomes y VIH 360º- laboratorio de ideas. Desarrolladas en forma de debate o de mesa redonda, los temas tratados – calidad de vida de las personas que viven con VIH (PVIH) o cómo mejorar el sistema de atención sanitaria para adaptarlo a los nuevos retos en la atención de las personas con VIH- se abordaron desde una visión global e integradora.
La bienvenida a los asistentes la hizo nuestra Presidenta, la Dra. Concepción Amador Prous, y la Ministra de Sanidad Carolina Darias abrió la reunión a través de un video en el que destacó especialmente el carácter interdisciplinar de SEISIDA y los retos a los que aún se enfrenta el cuidado de las PVIH, con el horizonte 2030 en perspectiva.
La conferencia inaugural, que corrió a cargo de Juan Carlos López Bernaldo de Quirós y fue moderada por Mª José Cruxells, del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, abordó lo que significa alcanzar el reto 95-95-95 propuesto por ONUSIDA para acabar con la pandemia en el 2030.
La conferencia se centró en ese 5% que constituyen las poblaciones que tienen difícil acceso al diagnóstico o con dificultades para el acceso a la profilaxis pre-exposición (PrEP), que se pierden en el seguimiento, o las personas multitratadas y con largos periodos de tratamiento, en las que los que conseguir la supresión virológica a largo plazo es un reto. La existencia de multirresistencia, aunque es un problema cuantitativamente pequeño (<4%), resulta especialmente difícil de controlar y afecta directamente a la calidad y cantidad de vida de las personas que lo sufren. Por ello el desarrollo de nuevos fármacos que se dirijan a nuevas dianas resulta fundamental.
La mesa redonda centrada en la problemática de las poblaciones vulnerables y la exclusión, moderada por Mónica Morán, de la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid, contó con ponentes de diversas organizaciones y ONGs que trabajan con poblaciones vulnerables, a menudo en riesgo o ya en exclusión social y en las que la incidencia del VIH está sobrerrepresentada.
Cristina Arcas, de Salud Entre Culturas, incidió en las particularidades de la infección por VIH en migrantes y especialmente en el abordaje intercultural de su atención médica. Esta población representa algo más de un tercio de las nuevas infecciones por VIH que se diagnostican en España de las que un número significativo han sido adquiridas en nuestro país. Marta Pastor, de Bizkaisida nos habló del colectivo de personas usuarias de drogas. Durante su intervención desgranó las características de este colectivo que hacen muy difícil y exigente su atención como como la cronicidad en la adicción, un largo tiempo de consumo, problemas mentales, dificultad para encontrar vivienda, el desempleo y una enorme estigmatización del colectivo. Destacó el papel que ha tenido Bizkaisida desde sus orígenes en el trabajo, el acompañamiento y el apoyo a este colectivo y la necesidad de que haya recursos similares en todos los territorios. Gerjo Pérez-Meliá, de Acción Triángulo y Refugiados Sin Fronteras, expuso el programa “La solidaridad no se cancela” que desde su asociación se desarrolló para cubrir muchas de las necesidades no cubiertas en algunos colectivos vulnerables durante la COVID-19. Durante los momentos más duros del confinamiento y en las semanas posteriores, Acción Triángulo puso en marcha múltiples acciones de solidaridad y empoderamiento de personas LGTBI para que pudieran mantener sus cuidados médicos y necesidades básicas. Las acciones se ejecutaron siguiendo tres ejes: la adherencia al tratamiento antirretroviral, la ayuda humanitaria y los encuentros entre iguales.
Josseline Mendoza, de Orgullo Ecatepec A.C., explicó los retos y desafíos de las vivencias de las mujeres trans. La violencia estructural que sufre el colectivo, así como la violencia institucional, el estigma y la discriminación son factores que afectan negativamente a las políticas preventivas frente al VIH, la adherencia al TAR y la continuación en los cuidados. Carolina Clemente, de Putxs en Lucha, habló de la criminalización del trabajo sexual y el riesgo de infección por el VIH. En su exposición, mostró como las políticas que restringen el ejercicio de la prostitución tienen un impacto negativo en las condiciones de trabajo. Además, la nueva ley de libertad sexual penaliza la tercería locativa de manera que cualquier persona que les alquile o provea de un espacio para su trabajo puede sufrir penas de 1 a 3 años de cárcel. Esta situación de desprotección las expone a un mayor riesgo de agresiones, por el miedo a denunciar y a visibilizar su condición de trabajadora sexual, aumentando la dependencia de los proxenetas. Propone la despenalización de la prostitución que en otros países ha mostrado reducir la incidencia de VIH.
Tres sesiones cortas sirvieron para debatir algunos temas de interés general para la población de PVIH. Antonio Rivero, del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, y Antonio Antela, del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, hablaron del cuidado de las personas con VIH. Rivero desgranó las características que actualmente tiene el tratamiento antirretroviral con especial hincapié en la eficacia y la simplicidad de las pautas actuales. Destacó también el impacto del TAR como prevención primaria de la transmisión y el concepto de indetectable igual a intransmisible. Antela centró su intervención en los aspectos de seguridad y calidad de vida en relación con el TAR. Comentó el papel de los Patients Reported Outcomes ( PROs) y las diferentes escalas disponibles para medir la calidad de vida en las PVIH destacando que alguna de ellas ya está validada en nuestro país.
La segunda sesión, en forma de taller, versó sobre las preocupaciones, expectativas y necesidades por cubrir en personas con VIH. Contó con la moderación de Diego García, director de Sevilla Checkpoint, y como ponentes con Mª José Galindo, del Hospital Clínico Universitario de Valencia, y Jordi Puig, de la Fundació Lluita contra la Sida de Barcelona. En esta sesión se discutió sobre los problemas que atañen a las PVIH, pero fundamentalmente desde su punto de vista. Para ello se discutieron los resultados del programa “Positive perspectives”, desarrollado en colaboración con ViiV Healthcare, que pivota sobre 4 ejes fundamentales: a) la calidad de vida y resultados en salud, b) la comunicación, información y toma de decisiones en común por profesionales sanitarios y pacientes, c) el estigma y la discriminación y d) el envejecimiento con VIH y la necesidad de tratamiento crónico. Durante el debate se profundizó sobre todos estos aspectos, la importancia de las PROs, las barreras que hay actualmente y las potenciales soluciones.
La tercera y última sesión consistió en un intercambio de impresiones sobre los tratamientos “long-acting” y su organización en tiempos de la COVID-19. Como moderador actuó José A. Pérez Molina, del Hospital Universitario Ramón y Cajal, y participaron como ponentes Joaquín Portilla Sogorb, del Hospital General Universitario de Alicante, Mª José Crusells e Isabel Hernández Escobar, del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, y Emilio Monte Boquet, del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. La sesión puso sobre la mesa las grandes expectativas que hay con esta nueva forma de administrar el tratamiento antirretroviral, los fármacos actuales y los que están por venir, la experiencia existente hasta el momento dentro de los ensayos clínicos y los retos para su implementación en la atención clínica diaria.
En el segundo día se abordó la situación de la PrEP en España después de casi dos años de su regularización, dónde estamos y qué nos queda por hacer; se analizó cómo ha afectado la COVID-19, desde el punto de vista de la salud mental, no solo a las personas con VIH sino también a los profesionales sanitarios, y se trató el cambio que ha supuesto la pandemia en la atención a las personas con VIH con el impulso a la telemedicina, valorada desde la perspectiva de los sanitarios y de la comunidad. Además, se revisaron los avances en el proyecto National Policy.
En la sesión presentada por Asunción Díaz, de la Unidad de Vigilancia de VIH/ITS y hepatitis del Centro Nacional de Epidemiología (Instituto de Salud Carlos III) y moderada por Francesc Martínez, del Grupo de trabajo sobre Tratamientos del VIH, sobre Profilaxis Preexposición (PrEP) se comentó que desde que la PrEP fue incluida como prestación con financiación pública en la cartera de servicios básica del Sistema Nacional de Salud en noviembre de 2019, se han iniciado programas en 17 comunidades autónomas y en Melilla y el número estimado de usuarios es de 8.500 a 9.500.. Con respecto al programa de información sobre PrEP ( SiPrEP), se han adherido 11 comunidades autónomas aunque solo 8 de ellas están registrando datos de usuarios. En el momento de la presentación estaban incluidos 781 usuarios , en su mayoría hombres que tienen sexo con hombres (HSH) y se habían producido tres seroconversiones que se estaban estudiando en la fecha de la presentación. Es necesario afianzar el programa en las distintas comunidades autónomas y conseguir que participen en SiPrEP para poder analizar las poblaciones de riesgo, el grado de cobertura y monitorizar la implantación en España.
Juanse Hernández, del Grupo de trabajo sobre Tratamientos del VIH, Jordi Puig, Coordinador ensayos Clínicos en Fundació Lluita Contra la sida, Alfonso Cabello Úbeda, del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, y el moderador de la sesión, Miguel Ángel von Wichmann, del Hospital Universitario Donostia/OSI Donostialdea, trataron los modelos de atención en personas con VIH en tiempos de COVID-19.
La pandemia del COVID-19 ha ocasionado importantes consecuencias en el entorno, como la cuarentena, la exclusión del contacto social, la sobrecarga del sistema sanitario y la incertidumbre económica.
Se han producido cambios en la asistencia, se ha hecho menos presencial, siendo telefónica o telemedicina. La dispensación de la medicación antirretroviral ha sido más prolongada, en algunos casos se han hecho envíos a domicilio y las ONG han tenido un mayor protagonismo como agentes de salud.
Todo ello ha ocasionado unos riesgos como son una peor atención del VIH e infecciones de transmisión sexual, un retardo diagnóstico y en el inicio del TAR, dificultad para acceder a los profesionales lo que ha generado un mayor estrés, preocupación por la salud y por cuestiones laborales. Además, se ha puesto en riesgo alcanzar los objetivos 95-95-95 y el cuarto 95.
En global se ha producido un incremento de riesgos y una oportunidad en la individualización de la atención, en las visitas y seguimiento favoreciendo mayor autonomía personal y laboral.
En esta sesión se valoró la situación desde distintas perspectivas, comunitaria, de enfermería y médica.
Desde la perspectiva Comunitaria, Juanse Hernández señaló que los nuevos modelos de teleconsulta (asistencia remota, gestión administrativa, telemedicina ..), según los datos disponibles, son bien aceptados por los pacientes, pero tienen el inconveniente de la pérdida del trato personal, problemas de comunicación, de privacidad y confidencialidad.
La telesalud es un medio que debe facilitar un modelo de atención integral sanitaria y social centrado en la persona con VIH para mejorar la calidad de vida relacionada con la salud que tenga un enfoque holístico, implique al paciente en la autogestión de su salud y en el proceso de toma de decisiones.
La perspectiva de enfermería fue presentada por Jordi Puig quien señaló que el desarrollo de un sistema de estratificación favorece la atención a las enfermedades crónicas y la telemedicina se a debe adaptar a los cuidados del paciente. El auge de la telemedicina durante la pandemia de COVID-19 ha mostrado que se debe mejorar la comunicación con el paciente, la información sobre adherencia, posibles efectos adversos y acceso a la medicación. Permite incorporar herramientas como los PROs así como desarrollar ensayos clínicos a domicilio sin perder el seguimiento.
Alfonso Cabello presentó la perspectiva del médico y comentó que la pandemia no ha permitido la dedicación a otras enfermedades, generó un gran impacto en la salud mental, ocasionando depresión y ansiedad, produjo un aumento de fracasos virológicos, incrementó la fragilidad en las personas mayores de 50 años y redujo las tasas en los objetivos 90-90-90. La incorporación de la salud digital ha dado valor del encuentro presencial pero también que el hecho de no serlo, por necesidades sociales, personales o profesionales, no interrumpe la atención sanitaria. En la actualidad, los retos en la epidemia del VIH han cambiado y se centran en la mayor esperanza de vida, el efecto de la cronicidad, el aumento de envejecimiento de la población, el aumento de comorbilidades y de fragilidad, la diversidad de la población con el VH y la polifarmacia. Y, añadió que, tanto profesionales como pacientes, se encaminan hacia el cuarto noventa buscando las necesidades que tiene el paciente, con una atención más versátil centrada en el paciente dándole voz e incorporándole en la toma de decisiones, en el autocuidado y procurando una atención no solo médica sino también atendiendo aspectos psicológicos y sociales. El paso siguiente será integrar en la practica clínica herramientas en la toma de decisiones, crear sistemas de alarma entre pacientes y profesionales, diseñar una trayectoria que aporte valor, “deshospitalizar”, individualizar el seguimiento contemplando diferentes velocidades atendiendo a las personas en exclusión social, con enfermedad mental y la brecha digital.
Las secuelas del COVID -19 entre los sanitarios se abordaron en la sesión moderada por Marta Pastor y presentada por Rodrigo Oraá, del Hospital de Día de Adicciones de Manuene de Bizkaia.
Los sanitarios durante la pandemia han estado afectados en el plano personal y en profesional estando sometidos a tener que tomar decisiones en situaciones de incertidumbre, cambios de protocolos continuos, sensación de desprotección, etc. que se ha denominado el Daño Moral.
Desde el principio de la pandemia se hicieron recomendaciones preventivas y se han facilitado programas de apoyo y atención a profesionales. Se observaron numerosas reacciones emocionales normales, sin que todas ellas precisasen abordaje psiquiátrico. Los síntomas más frecuentes fueron estrés, depresión, ansiedad e insomnio , sobretodo en mujeres.
Es preciso hacer reflexiones de futuro, favorecer los cuidados y evitar el estigma de la salud mental. Así mismo es necesario preparase para las crisis, fortalecer los sistemas y no descuidar el aspecto sociosanitario.
Por último, tuvo lugar la sesión co-organizada por SEISIDA – ViiV Healthcare, moderada por Juan Berenguer, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, con las ponencias de Javier de la Torre, Coordinador del Plan Andaluz del SIDA, Emma Fernández, del Hospital Clínic de Barcelona y Jorge Garrido, de Apoyo Positivo.
El objetivo de esta sesión fue la de conocer y debatir sobre el programa National Policy que se encuentra ya en su tercera fase. Sobre los cambios mas importantes que se han producido en la infección por VIH que ha ido pasado por distintos escenarios y generando distintos modelos de atención. En esta ultima etapa se ha producido el cambio de paradigma biomédico de atención a crónicos, se está recuperando la interdisciplinaridad y se incorpora el cuarto 95 con el abordaje de la salud mental y fomentando una mayor participación del paciente.
Durante la clausura se entregaron los premios a lo mejores artículos de la Revista Multidisciplinar del SIDA y se presentaron cinco comunicaciones orales:
«Evaluación de un programa de intervención entre pares en el entorno hospitalario para mejorar la calidad de vida relacionada con la salud de las personas recién diagnosticadas con el VIH».. Autor principal: Alejandro Bertó-Moran. Adhara Sevilla Checkpoint
«Impacto autopercibido del Chemsex en hombres gais, bisexuales y otros HSH en Barcelona».. Autor principal: Juan Manuel Leyva. Universitat Autònoma de Barcelona
«Proyecto DIVERSIA: Un ejemplo de la aplicación del MODELO ÓPTIMO DE CUIDADOS a la atención a personas con VIH». Autor principal: Carlos García-Gomáriz. CCASCV, Comité Ciudadano Antisida de la Comunidad Valenciana
«Impacto sindémico sobre la calidad de vida de las personas que viven con el VIH, Cataluña y las Islas Baleares. Proyecto VIVE+». Autora principal: Juliana Reyes-Urueña. Centre of epidemiological studies on sexually transmitted infections and AIDS of Catalonia (CEEISCAT)
«Understanding the concerns of people with HIV in Spain in relation with HIV treatment». Autora principal: María Jesús Vázquez. ViiV Healthcare
Todas las conferencias, ponencias y mesas redondas están disponibles en la página web de SEISIDA (https://www.seisida.net/reunion2021/).
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