Autor: Ramón Espacio
Coordinador Estatal de VIH/SIDA (CESIDA)
E-mail de correspondencia: espacioramon@gmail.com
La importancia del papel comunitario en la repuesta al VIH/Sida a nivel global y estatal es indiscutible. Esta pandemia se nos presenta como un fenómeno biomédico y social inédito en la historia reciente de la humanidad. Hasta 2018, casi 75 millones de personas habían adquirido la infección por VIH, de las que más de 32 millones habían fallecido.
La vulnerabilidad frente al VIH de poblaciones específicas como gais, bisexuales, mujeres transexuales y otros hombres que tienen sexo con hombres, los y las trabajadoras del sexo y los usuarios y usuarias de drogas provocó una exacerbación de la discriminación que ya sufrían estos colectivos. Por otra parte la propagación desmesurada de la pandemia en los países en vías de desarrollo, especialmente en el África subsahariana, puso de manifiesto las desigualdades económicas y de género existentes. Como decía Joan Tallada “Desde sus inicios hasta el día de hoy, el VIH/SIDA se ha convertido en el símbolo de que hay enfermedades que son algo más que un simple hecho científico: son también la constatación de cómo la sociedad trata a sus miembros, afronta sus desigualdades, maneja sus diferencias y establece el ejercicio del poder y la libertad”1.
Desde el principio de la epidemia estas comunidades reaccionaron frente a la inoperancia política y la discriminación social frente a una enfermedad que las diezmaba. Sin duda alguna los pioneros de esta lucha fueron los hombres gais de Estados Unidos, pero, más tarde, a medida que la epidemia se extendía, la respuesta comunitaria se fue desarrollando en todos los rincones del globo, atendiendo a sus localidades y necesidades. La participación de los propios pacientes y sus allegados, de los trabajadores sanitarios, de los psicólogos, de los trabajadores sociales y otros profesionales y voluntarios en la creación de la Comunidad VIH no tiene precedentes. En nuestro país la historia no fue diferente, prueba de ello es la existencia de la Sociedad Española Interdisciplinar de Sida (SEISIDA) que aglutinó en una fecha tan temprana como 1988 a todos estos agentes.
En el presente número monográfico de la Revista Multidisciplinar del SIDA (RMdS) se presentan algunos ejemplos de las actividades y modelos de trabajo que importantes ONG del estado están llevando a cabo en la actualidad. En ellos vemos la multidimensionalidad de la respuesta comunitaria que va desde lo científico a lo cultural y/o social. El trabajo de estas entidades demuestra cómo, con los años y con mucho trabajo, se han afianzado las acciones de las asociaciones y consolidado las interacciones entre las ONG y las administraciones públicas y sanitarias.
Sin embargo, tal y como se nos relata en el artículo sobre las intervenciones que desde la Comisión Ciudadana Antisida de Bizkaia-Bizkaisida están llevando a cabo en la lucha contra la discriminación y el estigma en contextos sanitarios pone en evidencia que todavía queda mucho por hacer en la lucha contra el estigma en este ámbito. Este programa enfatiza la necesidad de acciones formativas dirigidas a los profesionales sanitarios actuales y futuros.
En este sentido, intervenciones como las que nos cuentan desde la Asociación OMSIDA de Zaragoza adquieren especial relevancia; Las Jornadas Relación Pacientes VIH y Profesionales Socio Sanitarios que desde el año 2011 están llevando a cabo esta ONG son un claro ejemplo de buenas prácticas. A través de estas jornadas, OMSIDA ha buscado facilitar una respuesta a la necesidad de mejorar la información y la coordinación entre los distintos agentes que trabajan en el ámbito específico de la infección por VIH, y ofrecer un espacio único de participación activa a los pacientes de VIH, situando a los mismo en el centro de un sistema que parta de un enfoque integral de atención y cuidados.
Otro ejemplo de buenas prácticas colaborativas entre el tejido asociativo y el sanitario nos lo presenta la asociación Stop Sida con su programa de derivación bidireccional con el Hospital Clínico de Barcelona. Este modelo de coordinación se ha ido imponiendo de manera más o menos reglada en la mayoría de ciudades del estado. Su necesidad se vio incrementada en el año 2012 con la publicación del RD16/2012 y la consiguiente situación de exclusión sanitaria inédita en nuestro país. Aunque este escenario ha mejorado desde la publicación del RD7/2018 y el supuesto retorno a la universalidad del acceso a la salud, la disparidad autonómica es importante. Por ello, desde el año 2012, las ONG no hemos dejado de trabajar en la vinculación de las personas migrantes en situación irregular con VIH a los sistemas autonómicos de Salud.
No podemos olvidar que más de un tercio de los nuevos diagnósticos en España en los últimos años se dan en población no española. Salud entre Culturas, asociación vinculada a la unidad de enfermedades tropicales del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, nos habla en este monográfico de su trabajo en sensibilización y testing en este colectivo. En él se vuelve a poner en evidencia la progresiva integración de las entidades del tercer sector en los contextos sanitarios.
Por su parte, la asociación T4 de Bilbao, nos presenta su Servicio de Día con apoyo habitacional y a vida interdependiente. En este artículo se hace una reflexión crítica a los modelos asistenciales a personas con VIH en exclusión y la necesidad de recursos específicos para estas personas. En sus reflexiones expresan la convicción de que la respuesta a la contingencia de exclusión ha de darse desde un enfoque de servicio público y la necesidad de transitar desde un modelo rehabilitador/normalizador a un modelo inclusivo, y virar el eje de atención de la persona al entorno social y a sus derechos sociales.
Desde la óptica cultural y social del VIH Fundación Triangulo nos presenta el trabajo de difusión de la realidad del VIH a través de las secciones de CinePositivo y DocuVIHvo del Festival Internacional de Cine LGBT de Madrid (LesGaiCineMad). El medio audiovisual ha sido una importante herramienta de difusión de diversos aspectos de la epidemia, desde la dramática Philadelphia a la combativa 120 Pulsaciones Por Minuto, multitud de trabajos han llevado las distintas problemáticas a todo tipo de pantallas.
Estos son tan solo unos ejemplos de cómo las entidades del Tercer Sector han ido evolucionando en durante las pasadas décadas, adaptando su trabajo a la siempre cambiante realidad de la infección por VIH en España. Por desgracia, estos ejemplos, nos muestran que, en muchos aspectos, las cosas no han cambiado tanto como deberían. Sin embargo, no es menos cierto, que la colaboración entre las ONG y los profesionales sanitarios ha crecido de forma constante (aunque en ocasiones asimétrica): los programas de cribado y derivación, los programas de pares en el contexto hospitalario, la generación de evidencia científica por parte de unas ONG cada vez más profesionales son claras muestras de que esta interacción es imprescindible en la consecución de los objetivos que todos perseguimos. Entre todas y todos; personas con VIH, profesionales sanitarios y sociales, instituciones, investigadores y un largo etcétera de colectivos hemos escrito un capítulo de la historia de la que, pese a todo, podemos sentirnos orgullosos.
Bibliografía:
1. Tallada J. Colgados en el Abismo. Barcelona: Salvat Editores, 1999; p. 40.
Descargar articulo:
