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Jornadas Relación Pacientes VIH y Profesionales Socio-Sanitarios

Autores: Juan Ramón Barrios Llanos y Carmen Cristóbal Pérez
Asociación Omsida, Zaragoza

E-mail de correspondencia: omsida@omsida.org

INTRODUCCIÓN:

«Es importante mantener un enfoque integrado y completo de la atención y el apoyo para dar respuesta a las cada vez más complejas necesidades de las personas que viven con el VIH y garantizar que vivan unas vidas largas, saludables, plenas e independientes. El cambiante panorama del VIH implica que los enfoques en materia de atención deben evolucionar hacia enfoques de atención y apoyo más holísticos, coordinados e integrados. La terapia antirretroviral sigue siendo la base para el tratamiento de la infección del VIH, si bien la atención y el apoyo son parte integral de la dicha terapia. La atención y el apoyo van más allá de los medicamentos y los sistemas formales de atención sanitaria y exigen la adopción de nuevas estrategias que tengan en cuenta todas las distintas necesidades de las personas que viven con el VIH».

La infección por VIH ha vivido en sus más de 30 años de historia una gran evolución. Desde el inicio de la enfermedad se han vivido multitud de cambios sobre el conocimiento de la infección por el VIH y en el perfil epidemiológico de los afectados. Gracias a la mejora de la eficacia y disponibilidad de los fármacos y del inicio precoz del tratamiento contra el VIH, la supervivencia y mejora y la calidad de vida de los pacientes ha aumentado significativamente a lo largo de los años. Aun así en la actualidad, se producen cerca de 4.000 nuevas infecciones en España cada año.

Las personas con VIH y sida se enfrentan al deterioro que produce la enfermedad y su tratamiento. El VIH está controlado en cuanto a recuento de CD4 y Carga Viral, pero las complicaciones asociadas la propia evolución de la infección, las alteraciones metabólicas, óseas, renales y neurológicas, etc., están produciendo envejecimiento prematuro asociado a la infección por VIH.

En este nuevo escenario, cada persona, con su propia vivencia y su propia manera de cuidarse y de relacionarse con este sistema sanitario; demanda unas necesidades y se enfrenta de manera diferente a su propia situación. En el ámbito sanitario cada uno, desde su disciplina, ya sean médicos, farmacéuticos, enfermeros, psicólogos, etc., acceden a espacios íntimos y particulares donde la persona enferma es un todo conformado por diferentes esferas: la familiar, la laboral, la relacional, la cultural, etc., las cuales, a su vez, se verán más o menos afectadas por el VIH.

Es necesario que exista una buena relación entre los profesionales y los paciente/usuarios, donde ambos se sientan cómodos, donde los pacientes/usuarios puedan dar a conocer cualquier preocupación y preguntar cualquier duda que tengas sobre su salud, sobre aspectos preventivos, pruebas, analíticas, etc.

Con mayor frecuencia los pacientes necesitan de toda una estructura socio-sanitaria que les sitúe en el centro de su sistema y, partiendo desde una perspectiva integral de atención y de cuidados, les ayude a gestionar su salud.

Todo ello supone un escenario de acción, donde las entidades sociales, encargadas de prestar apoyos y atención a los pacientes, emergen como elementos identificadores de amplias necesidades.

Fue en este contexto, donde OMSIDA, Asociación para la Ayuda a Personas Afectadas por VIH-sida, decidió promover un espacio de encuentro informativo, formativo y participativo, entre los pacientes y los profesionales socio-sanitarios que los atienden directamente, con la finalidad de facilitar estrategias de coordinación y comunicación con todos los agentes sanitarios y sociales implicados, y promover la difusión de información de calidad que contribuyese en la mejora de la situación sanitaria y psicosocial de las personas afectadas por VIH-sida.

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