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SEISIDA: 30 años construyendo futuro. Editorial especial del XIX Congreso Nacional sobre el Sida e ITS

Mª José Galindo Puerto1 y Joaquín Portilla Sogorb2
1 Unidad Hospital Clínico Universitario de Valencia.
2 Hospital General Universitario de Alicante.
Presidentes del Comité Organizador y Comité Científico

 

Entre el 3 y el 5 de abril de 2019 se celebró en Alicante el XIX Congreso Nacional sobre el sida e ITS. En esta ocasión, el lema del congreso fue “Más allá del VIH: construyendo futuro”, señalando el cambio que ha sufrido la infección por el VIH en los últimos años, convertida en una enfermedad crónica gracias al tratamiento antirretroviral (TAR). A pesar de ello, la curación de la infección aun no se ha conseguido y la cronicidad conlleva nuevos retos.

En España, la gran mayoría de personas con el VIH tiene acceso a un TAR eficaz y bien tolerado, presenta buen control de la infección con carga viral indetectable y una menor morbi-mortalidad relacionada con el VIH. Sin embargo, la tasa de nuevos diagnósticos en nuestro país es superior a la media de los países de la Unión Europea, siendo la vía sexual el modo de transmisión principal, especialmente en hombres que tienen sexo con hombres. Controlar la infección es un reto importante, pero existen otros desafíos por afrontar y resolver: el envejecimiento, las comorbilidades, la regularización de la profilaxis pre-exposición (PrEP), la investigación en estrategias de curación y la situación actual de las personas que sobrevivieron al sida diagnosticadas antes de la existencia de un tratamiento antirretroviral eficaz.
Todos estos avances y desafíos se discutieron durante el XIX Congreso. Asistieron 350 personas entre profesionales de la salud, investigadores y activistas sociales. Se presentaron 101 comunicaciones científicas, 30 de ellas orales que se debatieron en 5 mesas de comunicaciones orales.

El acto inaugural contó con la presencia de la Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, de la Consellera de Sanitat de la Comunitat Valenciana, Ana Barceló, y del presidente de CALCSICOVA, Carlos Gómez, junto con los presidentes del congreso. En este acto se puso de manifiesto la realidad actual del VIH, los esfuerzos y programas que están diseñando las autoridades sanitarias para controlar la infección, así como el punto de vista tanto de los profesionales como de las ONG. Durante el congreso hubo una reunión de coordinadores de los Planes Autonómicos de VIH y otras infecciones de transmisión sexual (ITS).

Mr. Timothy Brown y la erradicación del VIH

Timothy Brown, el llamado “paciente Berlín”, fue sin duda la estrella del Congreso. Timothy es la primera persona curada de la infección por VIH en el mundo y, actualmente, el proceso que condujo a la curación de su infección se está replicando en otras personas y, como él comenta, “se van sumando al selecto club de personas con VIH que han alcanzado la curación del VIH”. Timothy conmovió al auditorio por su historia personal, pero también por su cercanía, amabilidad y generosidad. Se trata de un verdadero superviviente a la leucemia y al sida. Nacido en 1966, en Seattle, Estados Unidos, fue diagnosticado de VIH y posteriormente de leucemia mieloblástica aguda en 1997 durante una estancia en Berlín. Tras recibir una quimioterapia muy agresiva, una radiación completa y un trasplante de médula ósea (TMO) de un donante con la deleción homocigota CCR5-∆32, la leucemia remitió. Unos meses más tarde, presentó una recidiva de la leucemia y fue sometido a un nuevo trasplante de médula ósea del mismo donante. Esta variable genética de un receptor celular, que presenta un 10% de la población europea, impide que el VIH entre en el linfocito CD4+ y, por lo tanto, no pueda continuar con su ciclo vital. Conjuntamente con el equipo médico que lo atendió, Timothy decidió abandonar el TAR. Ha colaborado con la ciencia y ha sido sometido a múltiples estudios, incluidas biopsias de ganglios linfáticos y de otras localizaciones, y el VIH no se ha detectado. En la actualidad, se ha generado un banco de médulas óseas con la deleción homocigótica CCR5-∆32 y la personas con VIH que padecen una enfermedad hematológica que precisa de TMO pueden acceder a una médula ósea con esta variante genética que les protege del VIH. En España, este programa está coordinado por el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona. Timothy comenta que actualmente se encuentra muy bien, solo padece algunas alergias y ha superado una discapacidad motora de los miembros inferiores.

Los aspectos relacionados con la erradicación del VIH, la curación de la infección, y el desarrollo de vacunas estuvieron presentes a los largo del Congreso. La conferencia inaugural del Dr. José Alcamí, investigador del Instituto Carlos III, versó sobre “Estrategias de curación de la infección por VIH”.

Supervivientes al sida y cronicidad

Durante el segundo día del Congreso se realizó una aproximación multidisciplinar a distintos aspectos relacionados con los supervivientes al sida de larga evolución, acorde con la filosofía de SEISIDA. Asunción Díaz, del Centro Nacional de Epidemiología, puso de manifiesto la falta de datos que hay en nuestro país. Piedad Arazo, jefa de sección de la Unidad de Infecciosos del hospital Miguel Servet de Zaragoza, aportó los datos de su hospital, a los que añadió sus vivencias como médico que ha tratado a pacientes desde el inicio de la epidemia y sigue tratándolos, añadiendo el aspecto humano de la relación médico-paciente. Jordi Blanch, del hospital universitario Clínic de Barcelona, abordó aspectos psicosociales y psiquiátricos de los supervivientes. Por último, Mar Linares contó su propia experiencia como superviviente, así como el ideario y la base del colectivo de “SuperVIHvents” de reciente creación, que aglutina el movimiento asociativo de supervivientes.

En relación con la cronicidad y en la primera sesión plenaria, Eugenia Negredo, de la Fundació de Lluita contra la SIDA Hospital Universitari “Germans Trias i Pujol, habló sobre el reto de envejecer con el VIH, y cómo conseguir “no sólo vivir más, sino hacerlo mejor”. Posteriormente, Miguel Ángel Von Wichmann, del Hospital Donostia, analizó la necesidad de cambiar el modelo asistencial en base a las nuevas necesidades de las personas con VIH ligadas a la cronicidad y al envejecimiento.
En la mesa redonda compartida con GESIDA realizada el último día se discutió sobre prevención del cáncer en población con VIH. Mar Masiá, del Hospital General Universitario de Elche, revisó los datos epidemiológicos sobre cáncer y VIH, Eulalia Valencia, del el Hospital La Paz de Madrid;comentó las estrategias de prevención y diagnóstico precoz de las neoplasias y, finalmente, Antonio Ocampo, del Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro de Vigo, habló sobre el papel oncogénico del papilomavirus humano.

Relevo generacional

El Comité científico decidió abordar el relevo generacional de activistas sociales, investigadores y profesionales sanitarios en una mesa debate titulada “El tiempo de los Millenials ha llegado”. Concha Gil, del Hospital de la Marina Baixa, comentó los problemas del trabajo precario y la dificultad que tienen los clínicos jóvenes de formarse en enfermedades infecciosas y en concreto en la infección por VIH. Juan Ginger, de Apoyo Positivo, resaltó la importancia de las ONG, los proyectos que realizan en temas sobre salud, derechos de las personas, talleres sobre diversidad, educación afectivo-sexual, etc. Gracias al activismo comentó lo siguiente “para mí, vivir con VIH es una experiencia positiva con la que he podido crecer y realizarme como persona, obviamente gracias al acompañamiento que he recibido y a esas entidades….”. Carlos Iniesta, investigador del Instituto de Salud Carlos III, señaló la dificultad de los investigadores jóvenes de obtener financiación para proyectos de investigación. Su intención como investigador de la red de Investigación en sida (RIS) es realizar estudios colaborativos con ONG y que la investigación sea traslacional y dirigida a los pacientes. Por último, Eneko Gutiérrez, experto en comunicación, expuso la necesidad de utilizar los medios de comunicación y todas las herramientas disponibles para visibilizar los problemas delas personas con VIH.

Las caras del VIH

Una de las mesas más interesantes fue sin duda “Las distintas caras del VIH”. Era una mesa compleja que intentó visibilizar la problemática personal, social y laboral de personas que viven diariamente con el VIH, desde diferentes perspectivas: ser mujer, ser joven, ser inmigrante, haber adquirido el VIH por transmisión vertical o ser pareja de una persona con VIH. Todos ellos respondieron a las preguntas realizadas por los moderadores de la mesa, ofreciendo testimonios sobre sus experiencias, la sensación de estigma vivida, así como su crecimiento y superación personal. Nos contaron vidas difíciles y cómo encontraron ayuda en asociaciones de pacientes. La visibilidad de las personas que han adquirido el VIH por transmisión vertical es escasa Iván nos dio la ocasión de conocer su propia experiencia personal y cómo creció en todos los sentidos a pesar del VIH. Una historia de lucha y resiliencia que se inició en la adolescencia. Por último, el testimonio de Fabrizio demostró que se puede vivir y amar a una persona con VIH con toda naturalidad y sin barreras, “los miedos son siempre generados por la ignorancia y el desconocimiento del ser humano”.

“Indetectable=no transmisible”

En una sala abarrotada, con mucha gente de pie, Rosario Palacios contó las evidencias científicas sobre la no transmisibilidad del VIH en personas con viremia suprimida. Ramón Espacio, de CESIDA, exigió el derecho a la información de las personas con VIH sobre la no transmisibilidad de la infección. Finalmente, Julia del Amo, secretaria del Plan Nacional sobre el Sida, desde una perspectiva de salud pública, contó aspectos básicos y epidemiológicos de la transmisibilidad de las enfermedades infecciosas y de los mecanismos de prevención de las infecciones de transmisión sexual. Tres exposiciones brillantes para un tema actual con las que pretendíamos generar debate, y lo conseguimos. La mesa generó una discusión intensa y vehemente en el auditorio, un debate lleno de matices. Los ponentes y las intervenciones estaban de acuerdo en que había que informar a las personas con VIH que no transmiten la infección por vía sexual si su carga viral de VIH es indetectable. También estaban de acuerdo en la necesidad de conseguir regularizar la “profilaxis pre-exposición” en España lo antes posible. La polémica surgió sobre el uso de condones en las relaciones sexuales para evitar ITS. Una parte del público exigió que no se recriminara a las personas que no utilizan preservativos y que se les permitiera disfrutar de un sexo libre y creativo. Otra parte opinaba que debía informarse a las personas que los preservativos disminuían el riesgo de otras ITS diferentes al VIH. El debate sigue abierto, y seguro que activistas, clínicos y salubristas encontrarán puntos en común para disfrutar de una sexualidad libre y saludable.

Respecto a ITS, en una mesa redonda se discutieron las nuevas estrategias de prevención y tratamiento de estas infecciones. Raúl Soriano revisó la prevención en usuarios de “ChemSex”. Pep Coll explicó cómo mejorar el diagnóstico por medio de los tests rápidos, el auto-test y la prevención post-exposición. Por último, Jorge del Romero y Mar Vera actualizaron aspectos sobre la vacuna del papilomavirus y de virus de las hepatitis en su ponencia sobre “Implementación de la vacunación frente a patógenos sexuales en población vulnerable”.

La historia de SEISIDA

El segundo día del Congreso, finalizó con un acto muy emotivo en el que se conmemoraban los “30 años de SEISIDA” y en el que participaron distintas personas que han colaborado con la Sociedad, como Paco Parras y Teresa Robledo, exsecretarios del Plan Nacional del SIDA, Julia del Amo como actual secretaria; Maite Manzanera que fue directora-gerente de FIPSE; Julia Sastre, miembro de la primera Junta Directiva de Seisida, José Pérez Molina, presidente de GESIDA; Ramón Espacio, Toni Poveda y Ferrán Pujol del movimiento asociativo; Santiago Moreno, Auri Segador o el periodista Emilio de Benito, además de los ex-presidentes de SEISIDA. Como dijo el presidente de GESIDA, en este acto conmemorativo “Si SEISIDA no existiera habría que inventarla”.

El acto tuvo grandes momentos. Los recuerdos sobre los inicios de la atención a los primeros pacientes con sida, los cambios que supuso para la sociedad la incorporación del activismo social a la lucha contra las enfermedades o la creación de un Plan Nacional en el Ministerio de Sanidad para la lucha contra el sida, que actualmente dirige Julia del Amo, muy activa durante toda el Congreso. Sin duda, y en nuestra opinión, el momento más emotivo fue la intervención del Presidente de SEISIDA, Juan Carlos López Bernardo de Quirós, que contó el nacimiento difícil de SEISIDA como sociedad científica multidisciplinar y su espectacular resurgimiento en los últimos años gracias al esfuerzo y excelente gestión de María José Fuster. Juan Carlos finalizó con la siguiente frase “ …nosotros somos como músicos de una orquesta que tocamos diferentes instrumentos, de cuerda, de viento, de percusión,…. y María José es la Directora de esta fenomenal orquesta”.

El acto estuvo amenizado por Noelia “La Negri” Heredia que, junto con su hermano y la ayuda de la percusión de unos cajones, ayudó a crear un sentimiento común de lucha y fraternidad. Como comentó Carlos Iniesta en una intervención “los congresos de SEISIDA se caracterizan por la gran cantidad de besos y abrazos que se dan todos los asistentes”.

Clausurando el Congreso

La sesión plenaria del último día fue muy interesante y reflejó la filosofía del congreso. Alejandro Bertó, de ADHARA, nos refrescó la memoria contándonos toda la historia del VIH desde el punto de vista social, científico, y de los medios de comunicación. La última ponencia del congreso versó sobre “Avances en vacunas frente al VIH”, presentada por la Dra. Beatriz Mothe, del Institut de Recerca de la Sida, Hospital Germans Trias i Pujol, que nos explicó la situación actual y futuras estrategias sobre desarrollo de vacunas inmunoprotectoras y terapéuticas frente al VIH.

En la sesión de clausura, se señalaron los aspectos científicos y humanos más relevantes de un Congreso que, sin duda, estuvo marcado por la presencia de Timothy Brown y por el acto “30 años de SEISIDA”. Destacamos, además, la importante participación de las personas con VIH, no solo como asistentes, sino como ponentes, que quedó especialmente reflejado en la concesión del premio Teresa Pelayo 2019 al Grupo de Trabajo sobre Tratamientos de VIH (gTt-VIH) por su trayectoria y su labor de formación e información seria y rigurosa sobre el VIH, desarrollada durante tantos años.

 

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