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Editorial: Una cuestión de justicia social

Marta Pastor
Presidenta de Bizkaisida
Profesora de la Facultad de Psicología y Educación Social de la Universidad de Deusto
Profesora del Master de Psicología de la Intervención Social de la UNED
E-mail de correspondencia: martapastor@bizkaisida.com

Los determinantes sociales de la salud son las circunstancias en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, incluido el sistema de salud que se utiliza para mejorarla. Esas circunstancias son el resultado de la distribución desigual en la población del dinero, el poder y los recursos a nivel mundial, nacional y local, que depende a su vez de las políticas adoptadas. Por lo tanto, los determinantes sociales de la salud explican la mayor parte de las desigualdades en salud, esto es, de las diferencias injustas y evitables en lo que respecta a la situación sanitaria1.

Precisamente, hoy en día y habiendo pasado ya el primer aniversario del inicio de la pandemia por el SARS-CoV-2, atendemos con mucho desgarro una vez más, al efecto de dichos determinantes sociales en las tasas de incidencia y de mortalidad por la COVID-192. Las personas que se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad social suelen soportar una mayor vulnerabilidad epidemiológica, entendida como un mayor riesgo epidemiológico por una mayor exposición a la infección, retraso en el diagnóstico e identificación de contactos o mayor dificultad para seguir las medidas de aislamiento o cuarentena. Esto se debe a sus condiciones de vida y a la limitada efectividad que las estrategias de prevención, detección de casos y estudio de contactos, y control de la transmisión presentan en ellas3. El impacto de una pandemia es desigual porque nuestras sociedades, culturas y los sistemas socioeconómicos son tremendamente diversos. Por este motivo, la respuesta médica frente a cualquier problema de salud pública debe complementarse con una réplica basada en derechos.

El artículo 43 de la Constitución Española señala que compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. Eliminar las desigualdades sociales en salud, es decir, esas diferencias “injustas y evitables” entre grupos poblacionales definidos socialmente, económicamente, demográficamente o geográficamente, no es solo una cuestión de justicia social, sino también de salud pública.

Desde los años 80, la Comunidad reivindicó una respuesta al VIH basada en los derechos humanos, ya que los colectivos más afectados por dicho virus también eran los más vulnerables. La interseccionalidad es una perspectiva interesante para profundizar en cuestiones de estigma, discriminación y dolor psicológico. En el rechazo que muchas personas refieren están presentes la aporofobia, la xenofobia, la homofobia o la transfobia. El estigma combinado es, pues, un agravio que explica muy bien las diferentes dimensiones afectadas en la calidad de vida relacionada con la salud de las personas con VIH en España4,5.

Desde su aparición, el VIH ha sido difundido y narrado por los medios de comunicación generalistas con poca precisión, causando desinformación y rodeando estas tres letras, de culpa, vergüenza y rechazo. Esta visión moralista es la responsable de que continúe persistiendo la discriminación y la limitación de derechos de las personas con el VIH en nuestra sociedad. Los estereotipos y prejuicios han actuado como brocha gorda para pintar un escenario que continúa generando discriminación hacia las personas con VIH y comunidades vulnerables.

Esa perspectiva –difundida entonces por los medios de comunicación– llegó a todos los estamentos de la sociedad, y ese trato desigual y discriminatorio hacia poblaciones que se asocian al VIH, queda presente todavía en las relaciones interpersonales, pero también en ciertas leyes y normas que, durante años, estamos pretendiendo modificar.

Miguel Ángel Ramiro y Paulina Ramírez nos deleitan en su artículo con una clara y didáctica exposición de la situación en nuestro país respecto a la respuesta al VIH centrada en los derechos, condensada en el Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH. Nos recuerdan las luces, pero también las sombras de donde estamos.

Resulta llamativo que, siendo el objetivo del sistema público llegar a todas las personas con el VIH para poder conseguir los objetivos de ONUSIDA y poner fin a las desigualdades (95-95-95)6, justamente dichos colectivos continúen alejados del sistema sanitario. Algunas de esas barreras o factores que les alejan, las encontramos en los criterios y normativas de acceso al propio sistema sanitario. Las minorías socialmente vulnerables suelen estar rodeadas de múltiples factores de desprotección, que les hacen mucho más difícil el cuidado de su salud. Por lo tanto, estos colectivos tendrían que realizar esfuerzos extraordinarios para llegar a poder ejercer los derechos fundamentales, como es el derecho a la protección de la salud. Mientras lo realizan quedan en el más absoluto desamparo. Son las ONG las que se dedican a solucionar caso por caso. Una solución “micro” a un problema estructural.

El trabajo ingente que hay que realizar para eliminar esas barreras pivota sobre el trabajo específico con las poblaciones vulnerables que desde hace más de tres décadas se viene realizando fundamentalmente por el tejido asociativo, en cuyo seno se encuentra el conocimiento de cómo llegar a los colectivos más alejados, y acompañarlos en los procesos de mejora de la calidad de vida relacionada con la salud. En este número de la Revista Multidisciplinar del Sida, el artículo “Servicios de prevención y diagnóstico precoz del VIH y otras ITS en centros de salud de la comunidad de Madrid: aprendizajes tras una década” de López et al, encontramos un excelente ejemplo de cómo el trabajo conjunto y coordinado entre las entidades sociales, el sistema público de salud y la administración pública resulta fundamental para lograr el acercamiento hacia la persona vulnerable al VIH (no al revés), y para intentar dar respuesta a todos los factores de desprotección de las personas vulnerables. Los buenos resultados de dicha metodología lo sitúan como un ejemplo de buenas prácticas con la posibilidad de replicarlo en otros contextos.

Pero, simultáneamente, además de fortalecer dichas organizaciones y su lugar legítimo y claramente necesario en aras de la consecución de los objetivos de ONUSIDA, debemos dirigirnos a los/las diferentes profesionales que forman los sectores de la salud, el empleo, el bienestar social, la educación, la política, los medios de comunicación, el sector privado, etc. Solo así podremos conseguir aliados/as para eliminar la discriminación de la vida de una persona con el VIH y sus allegados/as. La deconstrucción de los estereotipos y prejuicios que se generaron en los años 80 y que se transmiten de generación en generación es fundamental para el cambio.

La pobreza y la exclusión social en cualquiera de sus formas afecta e impacta en todas las dimensiones de la calidad de vida de una persona. Pero, además, vivir con el VIH probablemente añade un nivel extra de preocupación causado por el estigma asociado a esta infección, la incertidumbre de hacerse mayor y los problemas de salud que puedan producirse asociados al VIH y/o al envejecimiento, además de las posibles comorbilidades que pueda desarrollar.

La definición actual de Inclusión Social alude a un proceso de participación social igualitaria en diferentes áreas: económica, legal, política, cultural, educativa… y se centra en el acceso a derechos, calidad de vida y bienestar. La inclusión social se vincula con la cohesión, la integración y la justicia social7. Por esta razón, promover, garantizar y defender los derechos resulta fundamental para posibilitar la calidad de vida. Pero para muchas personas migrantes, que viven bajo el umbral de la pobreza, el alquiler de una habitación ve incrementado su precio si ésta incluye el derecho a padrón. Y para obtener la Tarjeta Individual Sanitaria, se requiere padrón.

En este número, Bonome et al, identifican el impacto de los factores biopsicosociales sobre el estado de salud de las personas con el VIH.
La importancia de variables psicológicas (miedos, expectativas de futuro, etc..) y culturales hacen que desarrollemos estrategias específicas y muy eficaces para lograr objetivos como el de aumentar la detección de nuevos diagnósticos, el acercamiento al sistema sanitario, así como la mejora en la adherencia al tratamiento.

Precisamente, Bonome et al, a través de un análisis multivariante, encontraron que personas inmigrantes, personas coinfectadas, aquellas con dolor crónico, quienes tuvieran un enfoque pesimista y, especialmente, las que acumularan varias de estas condiciones, serían los perfiles con una mayor probabilidad de presentar un peor estado de salud (definido como tener problemas de movilidad, carga viral detectable o infección por el VIH en estadio C).

En este artículo también podemos conocer que la percepción de los especialistas goza de una buena reputación por parte de los pacientes con lo que la relación médico-paciente se torna como un espacio relacional privilegiado para ir más allá de manera sencilla. Además de los marcadores biomédicos del paciente, al especialista le resultará de enorme interés conocer los cambios que se producen en otras dimensiones de la vida de la persona y en las que existe fuerte correlación en los marcadores biomédicos.

La respuesta al VIH debe tener en cuenta la enorme heterogeneidad de las personas a las que afecta en nuestro país. Tal y como nos muestran los artículos de este número, la respuesta basada en los derechos humanos, así como un enfoque biopsicosocial, continúan siendo necesarios para garantizar la equidad en la salud.

Personalmente, iría un paso más allá. Creo que deberíamos pensar en una respuesta compensatoria que, de alguna manera, pueda reparar el daño causado, sobre todo, a aquellas personas que llevan décadas diagnosticadas de VIH y que les tocó vivir una sentencia de muerte que no llegó, pero que les dejó importantes secuelas físicas y psicológicas que todavía hoy arrastran. Además de los familiares que los asistieron, los acompañaron incansables en esta etapa dramática sus médicos especialistas, que buscaban y continúan buscando la mejor de las soluciones para sus pacientes. Con el avance científico, desgraciadamente, no se ha eliminado todo el sufrimiento injusto que rodea a esta infección. Ha habido, y continúa habiendo sufrimiento completamente injustificado, causado por el estigma, la discriminación, la falta de información o interés.

Hay poblaciones muy vulnerables para el VIH, que siempre lo han sido por factores de desprotección de enorme calado que han actuado como constantes estresores en el día a día de las personas. Las soluciones o propuestas que se dirigen a estas poblaciones son en ocasiones, tremendamente paradójicas como puede ser la exclusión de recursos residenciales a personas consumidoras en activo (que viven en grave exclusión social).

Pero si por algo se destaca el movimiento del VIH es por el activismo. El activismo también está presente en todos los estamentos de la sociedad. Esta autora tiene la enorme oportunidad de conocer y colaborar con profesionales con asombroso talento que destinan su vida profesional con mucho tesón, motivación y vocación, al objetivo de al menos, mitigar ese daño innecesario que muchas personas con VIH continúan sufriendo en mayor o menor medida.

El activismo está presente por supuesto en las ONG, en el ámbito científico, en el ámbito institucional y también en el político. Tenemos los ingredientes perfectos (sin olvidarnos de incluir a las nuevas generaciones), pero, además de potenciar todos los ámbitos o sistemas que trabajan en torno al VIH, debemos activar más la relación que existe entre ellos para que nuestra respuesta conjunta sea mucho mayor que la suma de cada uno de los ámbitos por separado. En definitiva, hoy más que nunca, la sociedad nos pide una respuesta al VIH basada en derechos y articulada desde la transdisciplinariedad. Solo así conseguiremos avanzar en la reducción de las desigualdades en salud y en el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con el VIH.

BIBLIOGRAFÍA
1. OMS. Subsanar las desigualdades en una generación. Alcanzar la equidad sanitaria actuando sobre los determinantes sociales de la salud. Informe final, Comisión sobre Determinantes Sociales de la Salud. 2008. Disponible en: https://www.who.int/social_determinants/thecommission/finalreport/es/ (consulta abril 2021)
2. Horton R. COVID-19 is not a pandemic. Lancet. 2020; 396:874.
3. Ministerio de Sanidad. Equidad en Salud y COVID- 19. Análisis y propuestas para abordar la vulnerabilidad epidemiológica vinculada a las desigualdades sociales. Madrid, 2020. Disponible en: https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov/documentos/COVID19_Equidad_en_salud_y_COVID-19.pdf (consulta abril 2021)
4. Jackson-Best F, Edwards, N. Stigma and intersectionality: a systematic review of systematic reviews across HIV/AIDS, mental illness, and physical disability. BMC Public Health.2018: 18: 919.
5. Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Pacto Social por la no discriminación y la igualdad de trato asociada al VIH. Plan Nacional sobre el Sida. Madrid; 2018. Disponible en: https://pactosocialvih.es/ (consulta abril 2021)
6. UNAIDS. Global Aids Strategy 2021-2026. Geneva, 2021. Disponible en: https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/global-AIDS-strategy-2021-2026_en.pdf (consulta abril 2021)
7. Escribano A, Martínez, A. Inclusión educativa y profesorado inclusivo. Aprender juntos para aprender a vivir juntos. Madrid: Narcea;2013:152 pp.

 

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