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HIV outcomes: un proyecto europeo para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con el VIH

Débora Álvarez del Arco1 y Victoria Hernando2
1 Agencia de comunicación científica en salud ‘La Doctora Álvarez’
2 Centro Nacional de Epidemiología, Instituto de Salud Carlos III
E-mail de correspondencia: debora@ladoctoraalvarez.com

En 2013, Onusida, el programa para el VIH de la Organización de Naciones Unidas, había fijado para el año 2020 el objetivo 90-90-90: que el 90% de las personas que vivían con el VIH conociera su estado serológico respecto al VIH, que el 90% de las personas diagnosticadas con el VIH recibiera terapia antirretroviral y que el 90% de las personas que recibían tratamiento antirretroviral consiguiera la supresión viral. A los “tres noventas” se añadió el reto del llamado “cuarto noventa” y que sitúa en primer plano la calidad de vida de las personas con el VIH “más allá de la supresión viral”, como objetivo prioritario de las acciones a desarrollar para mejorar la vida de las personas con el VIH (PVIH) en países como España. En este sentido, la calidad de vida relacionada con la salud de las personas con el VIH se entiende como un conjunto de elementos que contribuyen al bienestar físico, emocional y social de las personas y que tienen un impacto importantísimo en su salud.

En este contexto surge en 2016 el proyecto europeo ‘HIV outcomes’, cuyo objetivo es mejorar los resultados de salud y la calidad de vida a largo plazo de las personas que viven con el VIH en Europa.

En nuestro país han participado las siguientes instituciones y entidades: el Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA), la Red de Investigación en sida (Instituto de Salud Carlos III) y la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida).

El Dr. Jeffrey Lazarus (ISGlobal), investigador del proyecto, explica su pertinencia: “los sistemas sanitarios tienen que responder a nuevos retos asociados al VIH que se derivan de la cronicidad de la infección, la aparición de otras enfermedades y el envejecimiento de las personas con el VIH”.

El proyecto ‘HIV outcomes’ ha sido realizado en cuatro fases distintas. En primer lugar, se desarrolló una fase de reuniones de expertos/as para recoger experiencias y perspectivas de las personas con el VIH y profesionales del ámbito del VIH.

En una segunda fase, las recomendaciones de la primera fase se plasmaron en un documento de consenso. El documento “Recomendaciones presentadas en el Parlamento Europeo” recoge las cinco recomendaciones más relevantes, que fueron presentadas en el Parlamento Europeo en 2017.

En la tercera fase del proyecto se ha realizado una adaptación de estas recomendaciones a nuestro contexto nacional. Este documento se titula: ”Cuidado a largo plazo de las personas con VIH y respuesta al estigma y la discriminación. Situación en España”. El documento ofrece buenas prácticas basadas en la evidencia científica disponible y modelos innovadores para la atención a personas con el VIH, con el objetivo de implementar políticas e innovaciones en la práctica clínica.

 

LAS RECOMENDACIONES
Las recomendaciones que se recogen en el documento son las siguientes:
1. Adoptar un enfoque integrado, centrado en los resultados en salud y en el paciente, para la atención socio-sanitaria del VIH a largo plazo.
2. Impulsar la monitorización estatal de la atención socio-sanitaria y de los resultados en salud del VIH a largo plazo.
3. Apoyar estudios de cohortes para proporcionar información sobre la salud de las PVIH.
4. Combatir el estigma y la discriminación dentro de los sistemas sanitarios.
5. Mejorar la implicación de la comunidad del VIH en el establecimiento de prioridades a nivel nacional.

LA IMPORTANCIA DE LAS ESTRUCTURAS CIENTÍFICAS
El proyecto ‘HIV outcomes’ ha mostrado que es imprescindible garantizar la financiación de estructuras científicas como la Cohorte de la Red de Investigación en Sida (CoRIS), ya que permiten disponer de información sobre la salud a largo plazo de las personas que viven con el VIH. La Dra. Inmaculada Jarrín, dirige la cohorte CoRIS desde el Centro Nacional de Epidemiología (Instituto de Salud Carlos III) y señala que: “Las cohortes como CoRIS nos ayudan a seguir a las personas que viven con VIH a lo largo del tiempo y a conocer la evolución de la infección en ellas. Necesitamos asegurar que se invierten los recursos necesarios para que no se frene la respuesta científica frente al VIH”.

Además, también es clave otro tipo de estructuras, como el Sistema de Información de los Programas de PrEP (SIPrEP), que sirve para monitorizar la implementación de la Profilaxis pre Exposición (PrEP) al VIH en nuestro país y que recoge información epidemiológica, clínica, terapéutica y conductual de las personas que están en PrEP.

CUARTA FASE: IMPLEMENTACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES
La última fase del proyecto, que se está llevando a cabo en la actualidad, tiene como objetivo visibilizar sus resultados y maximizar su impacto en el desarrollo de políticas e intervenciones. Para ello, a lo largo del 2021 se han realizado una serie de reuniones para presentar y difundir su contenido a expertos/as del ámbito del VIH de diferentes CCAA. Hasta el momento se han realizado reuniones en Cataluña, Madrid, País Vasco, Comunidad Valenciana, Aragón, Galicia y Andalucía.

La Dra. María José Fuster (SEISIDA) coordina estas reuniones y explica la necesidad de implicar a las comunidades autónomas: “Son las personas que trabajan en las comunidades autónomas las que verdaderamente conocen la realidad del entorno y cómo implementar estas recomendaciones. En este momento precisamos del apoyo y la colaboración de todos los agentes implicados en la respuesta al VIH: desde la administración, hasta la comunidad de personas con el VIH”.

En este momento, el proyecto ‘HIV outcomes’ está desarrollando la fase de implementación. Por todo ello, es preciso el apoyo y la colaboración de todos los agentes implicados en la respuesta al VIH: desde la Administración, hasta la comunidad de personas con el VIH.

 

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