Débora Álvarez del Arco1 y Victoria Hernando2
1 Agencia de comunicación científica en salud ‘La Doctora Álvarez’
2 Centro Nacional de Epidemiología, Instituto de Salud Carlos III
E-mail de correspondencia: debora@ladoctoraalvarez.com
En España se notifican alrededor de 3.800 nuevos diagnósticos de VIH al año. La amplia mayoría de los nuevos diagnósticos se concentra en hombres (85%) y más de la mitad en hombres que tienen sexo con otros hombres (56%).
Esta situación refleja una clara oportunidad para la prevención del VIH en nuestro país. Para hacer frente a este reto, las autoridades sanitarias aprobaron la implementación la Profilaxis Pre Exposición al VIH (PrEP) el 1 de noviembre de 2019. La implementación de la PrEP ha sido la culminación de las demandas durante años de las personas en situación de vulnerabilidad al VIH y de los/as profesionales de la salud.
La PrEP es una estrategia de prevención combinada del VIH que consiste en que las personas en riesgo de contraer VIH toman diariamente una pastilla (un fármaco antirretroviral) para protegerse de la infección, se les realiza seguimiento clínico cada 3 meses y se trabaja con ellas a través de la educación para la salud (prevención de otras infecciones de transmisión sexual, salud mental y uso de sustancias tóxicas). La PrEP es un medicamento de uso hospitalario, que es prescrito por médicos especialistas en enfermedades infecciosas y que las personas que lo toman recogen en la farmacia del hospital.
La implementación de una estrategia preventiva de esta complejidad requiere del desarrollo de un sistema de monitorización y vigilancia, orientado tanto a medir el alcance de esta medida de Salud Pública, como a evaluar su impacto en las personas que están tomando PrEP. Por ello, se decidió crear SIPrEP, el Sistema de Información de Programas de Profilaxis Preexposición.
SIPrEP COMO EJEMPLO DE COLABORACIÓN
SIPrEP es el Sistema de Información de Programas de Profilaxis Preexposición en el que colaboran organizaciones de diversa naturaleza como: el Plan Nacional sobre el Sida (Ministerio de Sanidad), la Red de Investigación en Sida (Instituto de Salud Carlos III), el Centro Nacional de Epidemiología (Instituto de Salud Carlos III, Ministerio de Ciencia e Innovación) y la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA, Seisida, que es una sociedad científica del ámbito del VIH estrechamente vinculada a la comunidad de personas que viven con el VIH.
La Dra. Julia del Amo, Secretaria del Plan Nacional sobre el Sida (Ministerio de Sanidad), señala: “Desde el Plan Nacional sobre el Sida y las Comunidades Autónomas consideramos que la coordinación con otras estructuras que tienen un interés común en la monitorización de la PrEP en España es clave para garantizar la eficiencia en la recogida y explotación de la información. Además, en SIPrEP los/as profesionales que están en la primera línea de los programas de prevención del VIH y de implementación de la PrEP son fundamentales. Sin ellos, SIPrEP no existiría, su contribución es importantísima”.
SIPrEP es, por tanto, un ejemplo de colaboración en Salud Pública, ya que a través de la cooperación entre entidades de características distintas se persigue responder a las necesidades de un tema específico de salud, en este caso la PrEP como estrategia preventiva del VIH.
SIPrEP ES UNA APUESTA POR LA INNOVACIÓN
SIPrEP se basa en una plataforma tecnológica online que está compuesta por una parte privada (“aplicativo web”) para los/as “Profesionales SIPrEP” y una parte pública (“web pública”) cuyo objetivo es ofrecer información sobre la dispensación de la PrEP en España. Carlos Iniesta es una de las personas que trabaja en la coordinación de este proyecto (Centro Nacional de Epidemiología, Instituto de Salud Carlos III) señala que “SIPrEP es un sistema novedoso que responde a las necesidades de monitorización de la PrEP pensando en todos los perfiles que pueden necesitar información. Para esto contamos con toda la experiencia científica de la RIS y con toda la visión de Salud Pública del CNE y el PNS: es una plataforma que permite recoger y consultar datos de manera ágil y sencilla, de forma que pueda tener mucha utilidad tanto en la monitorización de los programas de PrEP para los propios centros, la explotación de los datos para investigación, y la toma de decisiones en Salud Pública. Es una plataforma que permite conciliar todas estas necesidades de una manera muy eficiente”.
En concreto, SIPrEP sirve para recoger información sobre las personas que toman PrEP, monitorizar la implementación y el funcionamiento de la PrEP (saber, por ejemplo, cuántas personas están en PrEP o si aparecen efectos secundarios); hacer investigación con esos datos para, por ejemplo, conocer si la falta de adherencia a la medicación está relacionada con determinadas características de los/as usuarios/as de PrEP (edad, estatus social…). Además, la plataforma tiene una parte visible (extranet) que muestra información relevante sobre PrEP para las personas usuarias y posibles usuarias de PrEP.
El aplicativo web es de acceso privado para los/as profesionales que atienden a las personas que están tomando PrEP y les sirve para registrar la información de seguimiento clínico de sus pacientes. Además, en esta parte privada, Pueden consultar de un vistazo, mediante paneles de indicadores, un resumen de los datos de su centro. Además, es posible descargar sus bases de datos en cualquier momento. Esto permite la toma de decisiones en tiempo real de cara a la mejora de la asistencia ofrecida. Asimismo, los centros pueden enviar información a través de los formularios web o, si lo prefieren, pueden hacerlo enviando bases de datos que contengan la misma información que recoge SIPrEP. En este sentido, SIPrEP es un ejemplo de aplicación de las tecnologías de Información y Comunicación (TICs) para la monitorización de un tema de salud específico, en este caso la implementación de la PrEP.
Asimismo, la plataforma web ofrece un espacio de acceso público que ofrece información, tanto para personas usuarias de PrEP, como para aquellas que están interesadas en la PrEP. Esta web pública es una oportunidad para que SIPrEP pueda constituirse como la web de referencia para brindar información rigurosa y de calidad sobre la PrEP y los centros que dispensan PrEP.
UNA PLATAFORMA COMPLEJA QUE OFRECE DIVERSAS FUNCIONALIDADES
La plataforma está desarrollada para ofrecer distintas funcionalidades en función del perfil de usuario/a. En este sentido, la Dra. Rosa Polo, Jefa de Área Asistencial y de Investigación de la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida (Ministerio de Sanidad) y co-coordinadora de SIPrEP señala que la plataforma “es muy innovadora porque tiene distintas opciones de desglose de información y diversas funcionalidades en función del perfil”. Dichas funcionalidades son las siguientes:
- Usuarios/as SIPrEP: son las personas que están tomando PrEP y que colaboran aportando sus datos (firman un consentimiento informado y “consienten” que se recojan datos de su historia clínica para el proyecto SIPrEP).
- Profesionales SIPrEP: son los/as médicos/as e investigadores/as que participan en el proyecto y que utilizan la plataforma para recoger la información de los pacientes, para consultar los datos globales sobre su centro y para descargarse la base de datos de su centro.
- Responsables Autonómicos/as de VIH: pueden acceder a la plataforma para consultar los datos de PrEP en su Comunidad Autónoma y descargarse su base de datos autonómica.
- Plan Nacional sobre el SIDA (PNS): El PNS tiene permisos para consultar los datos de todas las CCAA.
- Centro Nacional de Epidemiología (CNE): La Unidad de Coordinación de la Cohorte CoRIS y la Unidad de Vigilancia de VIH del CNE tiene permisos para consultar datos y descargar la base de datos estatal para realizar el control de calidad y la explotación de los datos.
UNA SOLUCIÓN TECNOLÓGICA QUE SIRVE PARA MONITORIZAR LA IMPLEMENTACIÓN DE LA PREP
SIPrEP es una plataforma basada en las TIC que se crea como respuesta tecnológica a una necesidad específica. En este sentido, Carlos Iniesta considera que: “SIPrEP nace con la vocación de facilitar la recogida de información sobre PrEP en España. Hemos desarrollado un sistema que facilita la recogida de información en los centros que dan PrEP, facilita su consulta en las comunidades autónomas y permite juntar toda esa información para responder tanto a objetivos de vigilancia, como de investigación. Todo ello con el objetivo de responder a las necesidades y mejorar la atención de las personas que toman PrEP, porque ellas son lo primero”.
SIPrEP es, por tanto, una solución tecnológica innovadora fruto del esfuerzo conjunto de las instituciones y entidades implicadas en la prevención del VIH cuyo objetivo es mejorar el seguimiento y la atención a las personas que toman PrEP en nuestro país.
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