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El largo camino de la superVIHvencia

Mar Linares, JM Tomas
SuperVIHvents

Introducción
SuperVIHvents es un colectivo de personas con VIH diagnosticadas antes de la implantación de la TARGA y cuyas realidades están quedando invisibilizadas y/o subatendidas.

Objetivos de la presentación

  • Visibilizar realidades de este colectivo
  • Relatar el proceso de empoderamiento de un grupo de superVIHvents
  • Poner en valor nuestra supervivencia, experiencia, resiliencia y sentido de comunidad.

Desarrollo de la presentación
SuperVIHvents empieza su andadura en abril de 2018 motivado por la preocupación de un grupo de personas seropositivas diagnosticadas antes de la implantación del TARGA y que observan con inquietud cómo están viviendo una serie de manifestaciones bio-psico-sociales que van más allá de las propias de un envejecimiento prematuro claramente asociado a las personas que viven con VIH y que se plasmaría, básicamente, en la aparición de comorbilidades (diabetes mellitus, hipertensión arterial, osteoporosis, insuficiencia renal, enfermedad cardiovascular, deterioro neurocognitivo, etc.) y en situaciones de polifarmacia.

En el ámbito sanitario estas manifestaciones específicas tendrían que ver con las secuelas de enfermedades diagnósticas de SIDA, los efectos secundarios y/o toxicidad acumulada de un largo historial de tratamientos.

En el ámbito psicosocial, nuestras realidades tienen que ver, en muchos casos, con el vivir mucho tiempo bajo la presión de padecer una enfermedad mortal, haber padecido enfermedades diagnosticas de SIDA, gran cantidad de pérdidas en el entorno inmediato y sus duelos asociados y los efectos de estigma y la discriminación también en sus versiones íntimas (autoestigma y autodiscriminación). Algo parecido a un síndrome post traumático se manifiesta en una gran parte de nosotros y nosotras. Junto a éste, las alteraciones más o menos graves de la salud mental y el fantasma de la depresión que se esconde tras muchas de las situaciones de soledad y/o aislamiento serían las realidades más destacables.

En cuanto al ámbito socio-económico, destacar la imposibilidad de acceder a una presión por invalidez o a una prejubilación ya que no se contemplan las situaciones asociadas a la antigüedad en el diagnóstico del VIH. Las alternativas habitacionales y la perspectiva de desampara al depender muchos de nosotros de nuestros progenitores a quienes nos hemos dedicado a cuidar nos preocupan.

Todas estas realidades conforman un manifiesto que publicamos a mediados de noviembre de 2018. Para su elaboración se organizaron grupos de trabajo para cada ámbito con reuniones generales mensuales donde se consensuaron todos los contenidos de cada ámbito. El Manifiesto está alojado en una página web (www.supervihvents.com) desde la que se ha hecho toda su difusión. Para poder medir su impacto, se ha solicitado la adhesión a dicho manifiesto.

Conclusiones
Hasta mediados de junio 2019 el Manifiesto ha recibido más de 250 adhesiones a título personal y el de más de 50 entidades. Hemos sido invitados a participar en diferentes foros relacionados con la respuesta al VIH.

Siempre en la vanguardia, también hemos sido los primeros beneficiados de los avances en el tratamiento de la infección por el VIH, pasando de no tener futuro a tenerlo. Nadie como nosotros se alegra tanto de ese cambio sustancial y de todos los avances que nos van llevando a empezar a hablar del fin de la epidemia. Sin embargo, sentimos que en esos debates la figura del o de la superVIHviente debe ocupar un papel más relevante.

Necesitamos una atención por parte de los profesionales sanitarios que se aleje del modelo paternalista o asistencialista, que se centre en nuestras necesidades y fomente nuestra autonomía. Ello ayudará a que superemos actitudes conformistas, resignadas o victimistas, empoderándonos así a luchar por un desarrollo pleno como personas autónomas y miembros de pleno derecho de la sociedad.

 

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