María José Fuster Ruiz de Apodaca1 y José A. Pérez Molina2
1 Facultad de Psicología, UNED
2 Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA)
El pasado 17 de mayo de 2023, SEISIDA y la UNED organizaron conjuntamente la Reunión Científica “Hacer VIHsible lo invisible”. El evento se centró en analizar y difundir información sobre diversos problemas sociales a los que están expuestos las personas con VIH, así como en debatir estrategias para mejorarlos.
Uno de los principales temas tratados en la reunión fue el estigma y la discriminación asociados al VIH. Es amplia la evidencia de la existencia, persistencia e impacto negativo del estigma, siendo una barrera principal en todas las fases de la cascada de prevención y tratamiento, además de perjudicar fuertemente la calidad de vida de las personas con VIH(1, 2). El hecho de que el estigma y la discriminación fuesen el centro de la Reunión Científica se enmarcó entre las acciones que el Ministerio de Sanidad en colaboración con SEISIDA, la UNED y otras entidades, está implementando para terminar con este problema. Este marco es el Pacto Social por la no Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH(3) que se aprobó en 2018, y que ha tenido y está teniendo unos resultados sustanciales en el avance hacia una sociedad libre de estigma y el respeto de los derechos de las personas con VIH (pactosocialvih.es). La UNED y el Ministerio de Sanidad tienen un convenio de colaboración para la consecución de diversas acciones de este Pacto, en el que SEISIDA tiene un papel central. El Gobierno de España reafirmó su compromiso con la respuesta al estigma asociado al VIH, colocando este tema en el centro de la agenda del Ministerio de Sanidad en la presidencia española de la Unión Europea. Esta agenda tiene la finalidad de elaborar una Declaración Política que recoja un análisis de la situación y recomendaciones sobre las líneas de acción para acabar con el estigma asociado al VIH en los países de la Unión Europea. La Reunión fue, la primera acción de esta agenda política. Por ello, contamos en la Reunión con la presencia del ministro de Sanidad, José Manuel Miñones, quien reafirmó el compromiso y la agenda establecida por su antecesora la ministra Carolina Darias.
En la Reunión se analizaron diversos aspectos que condicionan, fomentan, interactúan, o son con-secuencia del estigma asociado al VIH. Uno de esos aspectos, que expuso de forma magistral y esclarecedora, el Dr. Pedro Gullón, profesor de la Universidad de Alcalá de Henares, fueron los determinantes sociales de la salud. Estos, son las circunstancias, fuertemente condicionadas por los factores sociales, que rodean las vidas de las personas, incluido el sistema sanitario, que explican la mayor parte de las inequidades en salud. El estigma asociado con el VIH afecta a todos estos aspectos sociales y está vinculado a las relaciones de inequidad social(1).
La Reunión también dedicó una mesa redonda para analizar la interseccionalidad del estigma en el VIH. Este es un aspecto crucial que hay que considerar en la respuesta científica y social al problema. La interseccionalidad del estigma implica la intersección del estigma asociado al VIH con otras desigualdades sociales, lo que crea una nueva inequidad que es más grande que la mera suma de las desigualdades que originariamente lo componen. Esta interseccionalidad tiene un impacto muy traumático y es escasa todavía la evidencia disponible(4). Hay muchas interseccionalidades posibles y múltiples. En la Reunión tuvimos la oportunidad de profundizar solo en alguna de ellas, aunque muy relevantes: VIH y edadismo, VIH y el consumo de sustancias, y VIH en las poblaciones migrantes. Con respecto al edadismo, vimos como el estigma relacionado con la edad puede agravar el estigma asociado al VIH, especialmente en personas mayores con VIH, teniendo un papel crucial los estereotipos asociados a la edad. Estos estereotipos dan lugar a prejuicio de tipo paternalista, se interiorizan por las personas mayores con VIH, junto con el estigma, y esto redunda en una menor calidad y esperanza de vida. Dar respuesta a este estigma interseccional es fundamental para garantizar que las personas mayores con VIH reciban la atención y el apoyo adecuados, y para promover una mayor comprensión y aceptación en la sociedad. Por su parte, el estigma asociado al consumo de sustancias puede afectar la salud y el bienestar de las personas con trastornos por uso de sustancias, incluidas las personas con VIH. El estigma puede ser un factor que impida a las personas buscar atención y tratamiento para sus problemas de consumo de sustancias. Por lo tanto, también es crucial dar respuesta a este estigma interseccional para así mejorar el acceso a servicios de salud y apoyo para estas personas, y por ende su salud y su calidad de vida. Por lo que respecta a las poblaciones migrantes, estas tienen que enfrentarse a diversas manifestaciones de estigma y discriminación en diversos contextos. Además de las barreras culturales e idiomáticas, los migrantes a menudo enfrentan discriminación social por su condición de extranjeros. También a la institucional debido a las barreras legales interpuestas para acceder a la atención sanitaria. Reducir el estigma y el rechazo hacia los migrantes con VIH puede favorecer el éxito de acciones preventivas y mejorar el acceso a servicios de salud para estas poblaciones. De esta mesa redonda nos quedó como conclusión que, estudiar e intervenir sobre la interseccionalidad del estigma en el VIH y sus efectos, es fundamental para garantizar una respuesta efectiva y justa a los problemas sociales a los que se enfrentan las personas con VIH. Además, es esencial para garantizar una respuesta inclusiva y equitativa a los desafíos que estas personas tienen que afrontar.
La Reunión contó también con interesantes comunicaciones orales. Aunque todas tuvieron gran calidad, obtuvo el premio la de Paule González que analizaba el discurso político en las iniciativas parlamentarias sobre el VIH en la XII Legislatura de la Asamblea de Madrid. Los resultados de su trabajo mostraron que el VIH casi no está presente en la actividad parlamentaria de la Asamblea de Madrid y que todas las iniciativas parlamentarias procedieron de partidos de izquierda o centroizquierda.
Asimismo, la Reunión expuso y debatió sobre la respuesta europea al estigma y la discriminación. En la mesa redonda organizada en colaboración con HIV Outcomes (https://hivoutcomes.eu/), se trataron importantes ámbitos de la respuesta al estigma, como al que se da en el ámbito sanitario, el asociado a la salud mental y el que existe de forma estructural.
El estigma hacia las personas con VIH en el ámbito sanitario es un problema significativo, y que puede tener un impacto negativo en la salud y el bienestar de estas personas. Este estigma puede manifestarse de varias maneras. En este sentido, existen datos, muy reveladores de experiencias de estigma en el ámbito sanitario en diferentes países europeos. Entre ellos, que una media de un 10% de personas con VIH reporten que se ha hablado mal o que se ha cotilleado sobre ellos en contextos sanitarios no específicos del VIH. En cambio, en contextos específicos de VIH, aunque también ocurre, el porcentaje es mucho menor. Los países con mayor porcentaje de este indicador de discriminación son Rusia y los más bajos son España y Portugal. Asimismo, existe un porcentaje relevante de personas con VIH que afirman que han percibido que profesionales sanitarios han evitado el contacto físico con ellos o han tomado medidas de prevención extraordinarias, principalmente en contextos no específicos de VIH. De nuevo España es el país en que menos se ha reportado este indicador de discriminación(5, 6). El estigma en el ámbito sanitario tiene varias consecuencias perjudiciales. Entre ellas, la reducción en la utilización de servicios sanitarios, deficientes resultados en salud física y mental, o ser un obstáculo para el diagnóstico y el tratamiento precoz(7).
Asimismo, la relación entre el VIH y la salud mental es un tema de gran importancia, ya que las personas con VIH tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas de salud mental(8). Estos problemas tienen diversos factores predisponentes, precipitantes y mantenedores, y uno muy importante es el estigma, tanto el asociado al VIH como el que existe asociado a la salud mental. Por tanto, son fundamentales estrategias multinivel tanto para reducir y manejar el riesgo de enfermedad mental en personas con VIH, como el estigma asociado y su impacto bidireccional en el problema.
Con respecto al estigma estructural, es importante destacar que aún hay en la Unión Europea evidencias de este tipo de estigma en diversos ámbitos, como el del empleo, o el sanitario, entre otros. Es además tremendamente relevante la existencia o persistencia en algunos países europeos de leyes que criminalizan o penalizan diversas cuestiones, como la transmisión sexual del VIH, las relaciones sexuales con personas del mismo sexo, la posesión de pequeñas cantidades de droga para el consumo personal, o el trabajo sexual(9-11).
En esta mesa redonda dirigida a la respuesta europea hacia el estigma, tuvo un papel central la exposición de la agenda española para eliminar el estigma. La directora de la División de VIH, hepatitis virales, ITS y TB, del Ministerio de Sanidad, la Dra. Julia del Amo, explicó dichas acciones y anunció la celebración de una Reunión de Alto Nivel (RAN) en Sevilla en septiembre. En el momento de redacción de esta editorial, y habiendo sido SEISIDA participe en dicha Reunión, es destacable el alto compromiso de los organismos europeos e internacionales colaboradores (ECDC, UNAIDS y OMS), de los más de 150 delegados asistentes, y de los ponentes que representaban tanto a organismos, instituciones, gobiernos y organizaciones comunitarias.
La Reunión Científica de SEISIDA y la UNED finalizó con una ponencia sobre el impacto del estigma asociado al VIH en la profilaxis preexposición (PrEP), expuesta por el Dr. Carlos Iniesta, coordinador científico y de relaciones institucionales de SEISIDA. De dicha ponencia podemos concluir que el estigma asociado al VIH puede afectar negativamente el alcance y la eficacia de la PrEP y que reducirlo es fundamental para mejorar el acceso a servicios de prevención y tratamiento del VIH, así como aumentar la aceptación y adherencia a la PrEP.
Para concluir esta editorial, queremos resaltar que la Reunión gozó de una calidad científica excelente y que fue una oportunidad de gran calado para compartir experiencias, conocimientos y estrategias para avanzar en la consecución de una sociedad libre de estigma para las personas con VIH. Asimismo, es necesario poner en valor, el gran trabajo que desde España se está haciendo en la respuesta al estigma y la discriminación asociadas al VIH, no solo para este país, sino como impulsores y fuente de inspiración para otros países de la Unión Europea.
REFERENCIAS
1. Fuster-Ruiz de Apodaca MJ, de Benito E, Poveda A, Rohlfs I, Sampedro E. Social dimensión of HIV and state response. Enferm Infecc Microbiol Clin. 2018;36(Supl 1):10-4.
2. Stangl AL, Earnshaw VA, Logie CH, Van Brakel W, Simbayi LC, Barré I, et al. The Health Stigma and Discrimination Framework: A global, crosscutting framework to inform research, intervention development, and policy on health-related stigmas. BMC Med. 2019 Feb 15;17(1).
3. Koerting, Ana, et al. “Desarrollo del pacto social por la no discriminación y la igualdad de trato asociada al VIH.” Rev Esp Salud Pública 93 (2020):e201912115.
4. Hsieh E, Polo R, Qian HZ, Fuster-RuizdeApodaca MJ, del Amo J. Intersectionality of stigmas and health-related quality of life in people ageing with HIV in China, Europe, and Latin America. Lancet Heal Longev. 2022 Mar 1;3(3):e206–15.
5. Prats-Silvestre C, Iniesta C, Koerting A, Velayos R, del Amo J, Fuster-RuizdeApodaca MJ. Manifestations of stigma suffered by people living with HIV. Comunicación oral presentada en 19th European AIDS Conference (nº 660), 2023, 18-20 Octubre, Varsovia.
6. Fuster-Ruiz de Apodaca MJ. The impact of HIV-related stigma on all steps on the HIV continuum. Ponencia en reunión científica “HIV in Europe and Central Asia in the era of the SDGs: Operationalising global and regional goals and achieving targets (ECDC and WHO European Region), 2023, 14 Septiembre, Sevilla.
7. UNAIDS. Confronting discrimination. Overcoming HIV-related stigma and discrimination in healthcare settings and beyond. 2017. Disponible en: https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/con-fronting-discrimination_en.pdf
8. Pérez-Valero I, Blanch J, Martínez E. Perception of HIV physicians in Spain towards diagnosis and management of neuropsychiatric comorbidities in people with HIV. HIV Med. 2022 Oct 1;23(9):969–77.
9. HIV Justice Network. Advancing HIV Justice 4: Un-derstanding Commonalities, Seizing Opportunities’. 2022. Disponible en https://www.hivjustice.net/publication/advancing4/
10. European Commission. Eurobarometer September 2019 Discrimination in the European Union Factsheet – The social acceptance of LGBTI people in the EU, FRA 14 May 2020 EU-LGBTI II – A long way to go for LGBTI equality. [consultado el 28 Ag 2023]. Disponible en: Eurobarometer on the social acceptance of LGBTIQ people in the EU – 2019 (europa.eu)
11. Talking Drugs. Drug decriminalization across the world. [consultado el 2 Sept 2023]. Disponible en: Drug Decriminalisation Across the World – TalkingDrugs
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