Marta Pastor1 y Miguel Angel von Wichmann2
Copresidentes del Congreso
1 Comisión Ciudadana Antisida de Bizkaia – Bizkaisida.
2 Hospital Universitario Donostia
E-mail de correspondencia: martapastor@bizkaisida.com
Tras un prolongado periodo de aislamiento social por la pandemia de COVID 19, por fin nos reunimos cara con cara y hombro con hombro en Bilbao entre el 4 y el 6 de octubre en el XX Congreso de Seisida.
Con el paso de los años la infección por VIH se ha convertido en muchos aspectos en una enfermedad crónica, lo que obliga a replantear y repensar cómo debe de ser la atención de las personas que viven con VIH (PVIH). Estos cambios deben de hacerse garantizando la calidad de vida de las PVIH, por lo que el lema del Congreso fue el de “Cronicidad con Calidad de vida (C+C)”. Esta idea central que coordinó el Congreso está en línea con los objetivos de la OMS para el 2030 de lograr el 95-95-95, es decir detectar el 95% de las infecciones existentes, lograr que el 95% este en tratamiento antirretroviral y se logre un 95% de indetectabilidad de la carga viral; a esto hay que añadir la necesidad de que los cambios se acompañen de una mejora en la calidad de vida. Esto se ha enunciado como un cuarto 95 y comprende una realidad amplia de eliminación del estigma, abordaje global de las necesidades sanitarias incluida la salud mental y de las necesidades sociales.
La conferencia inaugural con el tema Cronicidad con calidad de vida ¿hacia dónde se dirige la asistencia sanitaria? estuvo a cargo de Rafael Bengoa y Patricia Arratibel del Institute for Health and Strategy (SI-Health), dos ponentes con una amplia experiencia en el tema y que realizaron una revisión exhaustiva de los cambios en las características de la infección por VIH y la aplicabilidad de los modelos de asistencia a la cronicidad.
Tras ello tuvo lugar el acto de inauguración con la presencia y coordinación en la mesa de Marta Pastor co-presidenta del Congreso, Concepción Amador presidenta de SEISIDA que en nombre de SEISIDA dio la bienvenida, expuso la necesidad de profundizar y debatir los temas del Congreso, la necesidad de seguir luchando contra el estigma y de contar con la especialidad de enfermedades infecciosas para garantizar el relevo generacional de los sanitarios y la calidad en la atención sanitaria. Marco Imbert presidente de Euskalsida, repasó las etapas en la infección con VIH de la situación hace años de acompañamiento a morir, se pasó a acompañar a vivir y ahora estamos acompañando a envejecer. El alcalde de Bilbao Juan María Aburto dio la bienvenida a la ciudad y expuso la actitud y la implicación de su institución en colaboración con las entidades ciudadanas que trabajan con PVIH. José Luis Quintas. Viceconsejero de Salud del Gobierno Vasco, apoyó en nombre de su Consejería, la trayectoria de los profesionales y ONG en la lucha contra el sida. La ministra de sanidad Carolina Darias a través de una grabación, saludó al Congreso y expuso su apoyo en la lucha contra el estigma y la promoción de la estrategia municipal de respuesta rápida frente al VIH Fast-Track cities).
Hubo una denuncia por parte de activistas asistentes al Congreso sobre la necesidad de asistencia sanitaria a personas en situación administrativa irregular en la Comunidad de Madrid.
Después disfrutamos de la actuación del Coro del Ilustre Colegio de la Abogacía de Bizkaia.
Previamente hubo tres sesiones patrocinadas por la industria en forma de debates. Sobre el tema de vacunaciones en las PVIH (patrocinada por GSK), Juan Sebastián Hernández de gTt-VIH y José Antonio Pérez Molina del Hospital Universitario Ramón y Cajal, repasaron los beneficios de las principales vacunas incluidas en el calendario vacunal en cuanto a supervivencia y en prevención de secuelas graves en población general y en PVIH,. La innovación en el cuidado del paciente crónico (patrocinado por VIIV Healthcare), fue el tema en el que participaron José Canales del Comité Anti-Sida de la Comunidad Valenciana, Carmen Rodríguez del Hospital Universitario Gregorio Marañón y Alfonso Cabello de la Fundación Jiménez Díaz; se discutieron nuevos abordajes como los foros con pacientes o la telefarmacia. La tercera mesa sobre la comunicación médico-paciente, ¿puede mejorar la calidad de vida? (patrocinada por Gilead) fue moderada por Esteban Martínez del Hospital Clínic i Provincial de Barcelona y debatieron Mª José Fuster de SEISIDA/UNED y Lucio J. García Fraile del Hospital Universitario de La Princesa, subrayando la importancia de contar con herramientas como los Patient-Reported Outcomes que faciliten esta información, un mejor abordaje de las prioridades y facilitar una mayor calidad de vida.
ESTIGMA
En la primera conferencia del Congreso, moderada por Julia del Amo responsable de la División VIH, ITS, Hepatitis Virales y TB del Ministerio de Sanidad, María José Fuster de SEISIDA/UNED repasó aspectos muy relevantes de persistencia del estigma, en aspectos laborales, sociales y también en la atención sanitaria. Expuso los datos que muestran el número limitado de personas que conocen la seropositividad de una PVIH, relacionados con actitudes y miedo al rechazo y, preocupación con el mantenimiento de la confidencialidad. Todo esto tiene un importante impacto en las alteraciones del ánimo y en la calidad de vida. En una encuesta realizada a profesionales de la Salud se recogía que, aunque las leyes de inmigración no discriminaban por la seropositividad, puede haber mayores dificultades para los viajes y el logro de documentación.
CRONICIDAD Y ENVEJECIMIENTO
En una mesa redonda moderada por Juan Carlos López Bernaldo de Quirós del Hospital Universitario Gregorio Marañón y con una información bien coordinada participaron Matilde Sánchez Conde del Hospital Universitario Ramón y Cajal, Marisa Montes del Hospital Universitario La Paz y, Fátima Brañas del Hospital Universitario Infanta Leonor. Se expuso que a partir de los 50 años la respuesta inmunológica en PVIH es diferente y aumentan las comorbilidades, aunque la respuesta de cada persona es distinta. Se comentó cómo identificar la cronicidad y la fragilidad, con pruebas sencillas como un test de marcha y los resultados preliminares de un programa individualizado de ejercicio, con potenciación de la fuerza que podían mejorar e incluso revertir la situación de fragilidad.
MESAS COLOQUIO: POBLACIONES CLAVE Y VISIÓN DE LAS FUTURAS GENERACIONES DE PROFESIONALES
A continuación, hubo dos mesas coloquio simultáneas, una sobre poblaciones clave, coordinada por José Canales del Comité Anti-Sida de la Comunidad Valenciana y con la participación de: Ana Altabas, Fundació Ambit Prevenció; Alejandro Bertó, Asociación Adhara; Ignacio Peña de Salud entre culturas y Carolina Clemente de Putxs en lucha. Se pusieron de manifiesto el gran trabajo que desarrollan en sus áreas respectivas y las grandes necesidades todavía no cubiertas, a menudo con obstáculos legales y con medios insuficientes.
En la segunda mesa coordinada por Arrate Aguirrezabal de la Universidad del País Vasco – EHU y Marta Pastor de la Fundación SEISIDA se debatió el tema ¿Es posible un futuro sin estigma en el ámbito sanitario? Con David Martínez González de la International Federation of Medical Students Associations (IFMSA Spain), María Pérez Amil de SCORSA/IFMSA y Candela María Gutiérrez García de la Asociación Estatal de Estudiantes de Enfermería. En esta mesa, los/las estudiantes explicaron cuáles son las principales actividades de sus asociaciones. Se produjo un bonito diálogo entre el público y las ponentes donde quedó reflejada la idoneidad de trabajar con los/las estudiantes que ya gozan de una organización en la mayoría de las facultades de España. En concreto, el grupo de trabajo SCORSA (IFMSA) es un comité temático que abarca temas relacionados con una sana visión de la sexualidad humana desde sus distintas vertientes: la salud reproductiva, la construcción social del género, la prevención de infecciones de transmisión sexual (ITS) y la defensa de los derechos del colectivo LGTBI+ y de las mujeres.
MICROELIMINACION DE LA INFECCION POR VHC
En una mesa redonda moderada por Miguel Ángel Von Wichmann del Hospital Univ Donostia / SEISIDA, Jeffrey Lazarus de IS Global, explicó que para que disminuya el número de nuevas personas infectadas por VHC en un 90% y de la mortalidad de causa hepática en un 65% es necesario tratar al menos al 80% de un colectivo, como el de PVIH, (microeliminación), esto constituye un objetivo intermedio para el logro de los objetivos de la OMS en 2030. Mostró su preocupación con el diagnóstico tardío de la infección por el virus de la hepatitis C, cuando existe un daño hepático avanzado y que en un estudio se producía en un 23% de los casos. Francisco Pascual de Socidrogalcohol, explicó las desigualdades que existen en la red de atención a las adiciones y el importante papel que ha jugado su proyecto para la detección y diagnóstico de la infección más allá del sistema sanitario, facilitando a diversas organizaciones ciudadanas más de 17000 tests y con una detección de VHC muy por encima de la conocida en la población general. Joseba Portu del Hospital Universitario de Araba, mostró la trayectoria histórica de su Servicio con el tratamiento con las diversas pautas disponibles no sólo en el hospital sino en salud mental, atención primaria y, prisión. Para completar la sesión, Marta Pastor de Bizkaisida mostró la experiencia de su Point of Care, donde cuentan con Gene Xpert, y han realizado 217 tests con 121 antiVHC+ en población con uso de drogas en activo, más allá de la red de asistencia sanitaria, de ellos se ha podido determinar los que seguían con infección en activo y varios casos de reinfección. El acompañamiento individualizado para la vinculación al sistema sanitario y el tratamiento ha resultado necesario en esta subpoblación tan deteriorada física, psicológica y socialmente para el éxito de este proyecto.
C CON C, EL PACIENTE COMO CENTRO DEL CAMBIO
Juanse Hernández del Grupo de Trabajo en Tratamientos-gTt, moderó esta mesa coloquio con la participación de María José Crusells médica del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, María Asunción García Gonzalo enfermera del Hospital de Galdakao, Oihana Mora farmacéutica del Hospital de Galdakao, Joan Colom del Departament de Salut-Generalitat de Catalunya y Rodrigo Oraa del Servicio de Adicciones de la Red de Salud Mental de Bizkaia, con una visión multidisciplinaria en la que el moderador desde la visión del paciente dirigió el debate centrado en los cambios en un futuro cercano sobre la integración de diversos servicios, la participación y formación de las PVIH y la incorporación de objetivos en calidad de vida.
SALUD SEXUAL
Mónica Morán de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, moderó esta mesa con la participación de Asunción Díaz del ISCIII, Centro Nacional de Epidemiología que expuso el análisis de datos sobre la disminución en la detección de infecciones de transmisión sexual durante la pandemia por COVID-19, y la vuelta a las cifras previas a la pandemia en los últimos meses. Raul Soriano, sociólogo y consultor, revisó la situación del chemsex durante el periodo de mayor impacto de confinamiento de la pandemia por COVID-19. Josefina López de Muniain del Hospital Universitario de Basurto revisó su experiencia, el papel y la necesidad de que existan las consultas de ITS. Por último, Jorge del Romero del Centro Sandoval de Madrid, expuso la amplia experiencia de su centro en la detección, diagnóstico y prevención de la viruela del mono.
RECAMBIO GENERACIONAL
Con la moderación de María José Fuster y Concepción Amador de SEISIDA, participaron en un debate ágil José Antonio Iribarren médico del Hospital Universitario de Donostia, con décadas de experiencia profesional, Itxaso Lonbide médica del Hospital Universitario de Basurto con la experiencia de generaciones más jóvenes de profesionales y Carmen Martín de ACCAS con la experiencia de quien ha vivido el recambio generacional. Ante un hecho creciente como es la jubilación de numerosos profesionales sanitarios, se puso de manifiesto la necesidad de un recambio de profesionales más ordenado para las PVIH. Estamos asistiendo a la incorporación de nuevos profesionales ilusionados y preparados, pero se subrayó la necesidad de disponer de una especialidad reglada en enfermedades infecciosas y un reconocimiento del papel fundamental de la enfermería, que se encuentra en el mismo proceso.
MUJER Y VIH
Moderado por María José Galindo del Hospital Clínico Universitario de Valencia y la participación de Celia Miralles del Hospital Álvaro Cunqueiro, María Jesús Pérez Elías del Hospital Universitario Ramón y Cajal y Judit Beltrán de Otalora del Comité antisida de Burgos. Las tres participantes, con décadas de experiencia en el trabajo con mujeres seropositivas, relataron de primera mano cómo viven desde su profesión, las diferentes vulnerabilidades que padecen las mujeres con VIH. Con especial relevancia cabe mencionar la gran impotencia que sienten cuando normativas autonómicas, impiden acceder a mujeres en situación de gran vulnerabilidad social, a tratamiento antirretroviral, así como a servicios residenciales como son las casas de acogida en ciertas comunidades autónomas.
HIV OUTCOMES: LA IMPORTANCIA DE LA SALUD MENTAL
Esta mesa redonda fue moderada por Débora Álvarez (la Dra Álvarez, divulgadora científica), Mª José Fuster de SEISIDA/UNED y Jeffrey Lazarus del IS Global, introdujeron el tema con la exposición de la gran frecuencia que tiene y su repercusión en la calidad de vida. Participaron Jordi Blanch del Hospital Santa María de Lleida y Clinic de Barcelona y Alicia González Baeza de la Universidad Autónoma de Madrid, se describió la frecuencia de las alteraciones emocionales y la necesidad de que toda la red sanitaria este preparada para abordarlo, derivando a los profesionales de salud mental las situaciones más complejas.
ATENCION PRIMARIA: VISION Y VOZ
La atención primaria estuvo presente en una mesa redonda moderada por Antonio Arraiza responsable del Plan del Sida e ITS del Gobierno Vasco y con la participación de Juan José Mascort, Ricard Carrillo y Maximiano Gutiérrez Jodra de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria. Se comentó la amplia experiencia en el manejo clínico y en la participación de actividades formativas y guías clínicas de los tres profesionales y del grupo de trabajo de su Sociedad. Se expuso el papel de la Atención Primaria en la detección precoz de las infecciones, en la promoción de la Salud Sexual y en el control y prevención de las enfermedades cardiovasculares, osteoarticulares, tumores no definitorios de sida…, subrayando la necesidad de una atención multidisciplinar e integrada de las PVIH.
PREP
Rosa Polo de la división de VIH, ITS, hepatitis virales y TB del Ministerio de Sanidad moderó la mesa redonda en la que Javier de la Torre coordinador del Plan andaluz frente al VIH, expuso la experiencia de la implementación de la PrEP en las comunidades autónomas, Reyes Velayos de CESIDA/Apoyo positivo dio la visión desde la comunidad y Santiago Moreno del Hospital Universitario Ramón y Cajal, comentó los retos a los que se enfrenta la PrEP. En la mesa se puso de manifiesto la necesidad de facilitar el acceso a personas en riesgo (inmigrantes, personas con riesgo de exclusión social…), también desde el punto de vista de la Salud Pública; la necesidad de disminuir las listas de espera para el acceso y la posibilidad de que el incremento en la detección de infecciones de transmisión sexual, tiene relación con un control más estrecho de los programas de PrEP y por tanto, un mayor diagnóstico.
NUESTRA REVISTA: EXPERIENCIAS CON LA REVISTA MULDISCIPLINAR DEL SIDA
En este congreso conmemoramos el décimo aniversario de la Revista Multidisciplinar del Sida RMdS. En esta sesión, moderada por Mónica Morán de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, la presencia de Angels Jaen directora de la revista y la participación de Roser Font del Hospital Universitario de la Mútua de Terrasa, Guillermo López Arilla de la dirección de Salud Pública, asociación Las Alamedillas y Débora Álvarez (La Dra Alvarez), se comentaron sus experiencias con la revista, trayectoria e impacto de la misma, tanto a nivel global como de las diferentes secciones: artículos originales, artículos de interés social y divulgación de la ciencia, des de diferentes visiones de las diferentes disciplinas. Finalmente, se entregaron los premios de la revista
CONFERENCIA DE CLAUSURA. INFECCION POR VIH Y MIGRACIÓN
Moderado por Marta Pastor de la Fundación SEISIDA, José Pérez Molina del Hospital Universitario Ramón y Cajal, nos comentó que vivimos en un mundo cada vez más comunicado y con mayor migración y que en nuestro país un 11% de la población es inmigrante. En el caso de la infección por VIH el diagnóstico tardío es muy frecuente y mayor en la inmigración del Africa subsahariana y del este de Europa. Entre los diversos retos a los que se enfrentan estos colectivos, se encuentra la falta de cobertura sanitaria de la infección por VIH los primeros meses de residencia.
COMUNICACIONES ORALES Y POSTERS
Hubo 4 sesiones con 5 comunicaciones orales cada una. La sesión de prevención fue moderada por Javier Toledo (Departamento de Sanidad, Gobierno de Aragón, Zaragoza), la de epidemiología fue moderada por Francesc Martínez del Grupo de Trabajo en Tratamientos-gTt, la sesión de aspectos sociales la dinamizó Jordi Puig de la Fundació Lluita contra la Sida y la de clínica/cuidados, por Antonio Ocampo. Hospital Álvaro Cunqueiro.
También se expusieron 56 posters, en presentación gráfica, que se pudieron ver en una pantalla colocada en la sala de acceso al Congreso.
REUNION COORDINADORES PLANES DEL SIDA DE LAS COMUNIDADES
Como en Congresos anteriores y de forma paralela, tuvo lugar la reunión de los coordinadores autonómicos de planes del SIDA.
ENTREGA DE PREMIOS Y CLAUSURA
Se entregó el premio Teresa Pelayo por su trabajo en el ámbito de la infección por VIH a Angels Jaen directora de la Revista Multidisciplinaria del sida
También se premiaron las mejores comunicaciones orales
En la sesión de clausura Ramón Espacio secretario general de CESIDA hizo una breve presentación audiovisual del Pride Positivo, subrayando la importancia de la visibilidad de las PVIH en la lucha contra el estigma y con una invitación a participar en la próxima convocatoria en Madrid.
Marta Pastor y Miguel A von Wichmann copresidentes del Congreso agradecieron la participación activa y la asistencia a este Congreso que abrió muchos debates y nos enriqueció a todas las personas asistentes.
Concepción Amador Presidenta saliente de SEISIDA y José Antonio Pérez Molina Nuevo Presidente de la Sociedad, cerraron el Congreso.
En conclusión,
Desde nuestro punto de vista este Congreso ha cubierto de sobra las expectativas del Comité Organizador.
Se ha logrado la generación de foros interdisciplinares, donde se han compartido el conocimiento y las experiencias de profesionales de distintas disciplinas y dónde todas hemos podido escuchar la voz de la Comunidad. Estos debates y reflexiones conjuntas son las que mejor pueden provocar que revisemos e impulsemos los cambios necesarios en nuestra práctica (desde donde cada uno/una interviene), en todos los sistemas que trabajan con la persona con VIH y su entorno relacional.
La participación ha sido excelente tanto en los aspectos cuantitativos como cualitativos. A pesar del intenso programa de trabajo, ha habido un alto grado de asistencia, en todas las sesiones. Los debates han logrado una alta calidad en contenido e implicación de todas las profesiones y organizaciones presentes en el Congreso.
Como idea central del Congreso podemos afirmar que es necesario colocar al paciente en el centro de los cambios que vienen, contemplando las distintas dimensiones de la salud e individualizando las situaciones para garantizar una adecuada calidad de vida. Se ha puesto de manifiesto la necesidad de la participación activa de las personas que viven con VIH y el diálogo con los profesionales.
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