Dr. Percy Fernández-Dávila1,2
1 Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport. Blanquerna, Universitat Ramon Llul, Barcelona, España
2 Centro de Investigación Interdisciplinaria en Sexualidad, Sida y Sociedad (CIISSS), Universidad Peruana Cayetano Heredia, Lima, Perú
E-mail de correspondencia: rolandopercyfd@blanquerna.url.edu
RESUMEN
La investigación con participación de comunidades marginadas o estigmatizadas continúa ganando terreno dentro del campo de la salud pública en un esfuerzo por democratizar la producción de conocimiento y contribuir a mejorar sosteniblemente la salud de la comunidad. Por eso, los desafíos para alcanzar a las poblaciones más vulnerables en la investigación en salud han llamado por un paradigma diferente de hacer investigación. La Investigación basada en la Comunidad (IBC) es un enfoque que se está adoptando cada vez más en los estudios relacionados con el VIH en poblaciones clave porque promueve un marco interdisciplinario que busca aumentar el empoderamiento comunitario en la investigación y la prevención. La IBC integra un enfoque asociativo entre la comunidad (las organizaciones comunitarias y/o miembros de la comunidad), profesionales socio-sanitarios, autoridades de la salud, activistas, investigadores y/o académicos para producir conocimiento, incorporando las diferentes perspectivas y experiencias. Sin embargo, en nuestro medio, todavía existe escaso conocimiento sobre este paradigma para ser implementado en investigaciones con poblaciones clave. El presente ensayo examina los aportes de la IBC, describiendo sus características, principios, fortalezas y desafíos. También plantea algunos aspectos clave para su implementación, a partir de un manifiesto de investigadoras trans y de una propuesta con consideraciones para orientar la alianza entre la comunidad y, por ejemplo, los investigadores académicos a partir de las lecciones aprendidas del autor como investigador en una organización comunitaria.
Palabras clave: Investigación basada en la comunidad, poblaciones clave, investigación en VIH, investigación participativa, metodología
“Nothing about us without us”: Community-Based Research as a necessary approach in studies with key populations
ABSTRACT
Research involving marginalized or stigmatized communities continues to gain ground in the public health field in an effort to democratize knowledge production and contribute to the sustainable improvement of community health. Therefore, the challenges to reach the most vulnerable populations in health research have called for a different paradigm of doing research. Community-Based Research (CBR) is an approach that is increasingly being adopted in HIV-related studies in key populations because it promotes an interdisciplinary framework that seeks to increase community empowerment in research and prevention. The CBR integrates a partnership approach between the community (community organizations and/or community members), health providers, health authorities, activists, researchers and/or academics to produce knowledge, incorporating different perspectives and experiences. However, in our local context, there is still little knowledge about this paradigm to be implemented in research with key populations. This essay examines the contributions of the CBR, describing its perspective, principles, strengths and challenges. It also raises some key aspects for its implementation, based on a manifesto of trans researchers and a proposal with considerations to guide the alliance between the community and, for example, academic researchers based on the lessons learned from the author as a researcher in a community organization.
Keywords: Community-based research, key populations, HIV research, participatory research, methodology
INTRODUCCIÓN
La investigación basada en la comunidad (IBC) ha surgido en las últimas décadas como un paradigma de investigación transformador que mejora la metodología y el conocimiento científico a través del compromiso comunitario y la acción social para reducir las disparidades y aumentar la equidad en salud, así como para promover el bienestar de las comunidades y la población.
Existe un amplio consenso sobre la recomendación de utilizar la IBC en los estudios con poblaciones de difícil acceso, poblaciones ocultas o poblaciones clave (hombres que tienen sexo con hombres, personas transgénero, trabajadore/as sexuales, personas que se inyectan drogas o personas recluidas en prisión) porque es considerada como una buena práctica de investigación cuando se incluye la participación de la comunidad, es decir, los miembros de las comunidades y/o los representantes de las organizaciones comunitarias que trabajan directamente con la población1.
Las poblaciones clave son grupos definidos que, por sus comportamientos específicos de gran riesgo, presentan una especial susceptibilidad a contraer el VIH independientemente del tipo de epidemia y del contexto local. Además, suelen enfrentarse a problemas jurídicos y sociales a causa de estos comportamientos que aumentan su vulnerabilidad al VIH2. Las poblaciones clave serían también poblaciones ocultas o de difícil acceso por sus características que resultan aversivas para la población general que estigmatiza, devalúa y margina, razón por la cual existe poca información sobre ellas3.
Históricamente, la voz de minorías o comunidades discriminadas, marginadas, oprimidas o estigmatizadas no ha sido escuchada y han sido excluidas del poder. A nivel de investigación, estas comunidades han sido “utilizadas” sin asegurar que se puedan beneficiar de ella4. La IBC busca que sus voces se hagan oír. Por esta razón, la IBC se destaca como un importante enfoque ético para llevar a cabo una investigación con poblaciones clave5. Al involucrar a miembros de la comunidad, se busca promover cambios sociales y/o impactar en la propia comunidad a través de reformas en políticas y derechos6.
La participación de la comunidad no sólo es recomendada ampliamente para el caso de la investigación sino también en el diseño e implementación de intervenciones en prevención7,8, en el monitoreo y evaluación del impacto de estas intervenciones9 o en el ofrecimiento de servicios10.
¿QUÉ ES LA IBC?
La IBC es un enfoque que implica reconocer, involucrar y confiar en el conocimiento privilegiado que poseen los miembros de la comunidad para mejorar la comprensión de un problema de salud físico, psico-social o sexual, así como de las personas en riesgo y de sus prácticas o conductas. De esta manera se pueden identificar, atender y resolver sus necesidades de salud, así como permitir una respuesta eficaz de prevención11-13.
La creación de alianzas es una estrategia crucial para la implementación de la IBC14. Se trata de un enfoque colaborativo con la participación de la comunidad y otros socios, como pueden ser profesionales o técnicos socio-sanitarios, clínico/as, autoridades (tomadores de decisiones políticas), activistas y académicos. La idea es producir conocimiento, incorporando las diferentes perspectivas y experiencias de todas las partes interesadas e involucradas.
La IBC intenta abordar los desequilibrios de poder que son inherentes a las relaciones de la investigación tradicional o académica, al involucrar a los miembros de las comunidades en todas las etapas del proceso de investigación, desde el diseño (p.e., la conceptualización de una pregunta de investigación) hasta la implementación (p.e., reclutamiento, análisis, intercambio de datos) y la diseminación (p.e., publicaciones).
La IBC a menudo utiliza múltiples e innovadoras estrategias de recogida de datos y métodos de análisis (p.e., triangulación de datos o de métodos cualitativos y cuantitativos) que reflejan la diversidad de conocimientos y experiencias del equipo de investigación.
La IBC también puede ser nombrada como investigación participativa basada en la comunidad, investigación de acción participativa, investigación participativa asociada con la comunidad, epidemiología participativa, epidemiología popular o investigación participativa en salud15-17. Si bien las definiciones de todos los términos tienen características comunes (por ejemplo, la participación de la comunidad en el proceso de investigación), pueden variar con respecto al énfasis puesto en estas características18. Por ejemplo, en la investigación que se denomina de acción participativa, el énfasis está puesto en la transformación de las condiciones existentes de un estudio (requiere una acción como parte integrante del mismo proceso de investigación, es decir, realizar una intervención) a partir de un proceso de reflexión continua19.
(Continua…)
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